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La vie de famille après l’annonce du handicap chez son enfant

Passé le douloureux moment de l’annonce du handicap chez l’un de ses enfants, de nombreuses familles se retrouvent dans deux cas de figure : déchirées ou renforcées.

Parce que les enjeux sont importants, pour vous, votre conjoint, votre enfant en situation de handicap et pour le reste de sa fratrie, l’Atelier des Aidants vous donne des pistes pour préserver votre cocon familial.

Une évolution à rythme différent

Suite à l’annonce du handicap, tous les membres de votre famille n’auront pas la même réaction. Certains rebondiront très rapidement et voudront s’investir au maximum, d’autres seront profondément abattus et n’auront plus goût à rien, d’autres encore seront dans le déni du diagnostic et agiront comme si de rien n’était.

Il est primordial de respecter (et de faire respecter) cette différence de rythme, car tout le monde n’a pas la même capacité à se relever suite à une telle annonce.

Rassurer ses enfants

Vos enfants (surtout s’ils sont jeunes), peuvent ne pas se rendre compte de ce qu’il se passe et de ce que vous traversez. Pour ne pas les angoisser, expliquez-leur avec des mots simples la nouvelle situation de son frère ou de sa sœur. N’hésitez pas à leur dire ce que vous ressentez et à les prévenir si vous avez besoin d’un peu de temps pour redevenir pleinement disponible.

En dessous de 5 ans, il n’est pas indispensable que vous expliquiez en détail le handicap. Concentrez-vous sur des notions que l’enfant peut comprendre, comme ce que son frère ou sa sœur sera encore capable de faire et ce qui lui sera plus difficile. Les enfants ont souvent peur de la mort. Si le handicap de votre enfant n’est pas mortel, rassurez vite le reste de la fratrie.

À partir de l’adolescence, votre enfant devrait pouvoir comprendre sans peine la situation et peut-être même se révéler un précieux allié dans la vie de tous les jours. Dans ce cas, pensez à le remercier, mais aussi à lui rappeler de prendre soin de lui, car au final, si leur aide est précieuse, s’occuper de son frère ou de sa sœur n’est pas son rôle.

Aller de l’avant n’est cependant pas la seule possibilité. Votre enfant pourrait avoir envie de se replier sur lui ou  d’esquiver la réalité, avec des comportements plus agités ou fuyants (tendance à sortir ou à s’enfermer dans les études ou les jeux vidéo). L’adolescence est une période très sensible, aussi faites-lui comprendre ce que vous attendez de lui et rassurez-le sur le fait que vous serez toujours là pour lui.

Rester un couple uni

Au sein de votre couple, il est important de partager votre état d’esprit afin d’anticiper ou de comprendre les réactions de votre conjoint. Il n’est pas toujours facile de bien vivre le fait qu’il se remette plus tôt que vous de cette annonce, pour autant ne blâmez pas votre partenaire. Ce n’est pas de l’insensibilité, mais une manière comme une autre de continuer à avancer.

Comme pour vos enfants, votre conjoint peut également être tenté de se surinvestir ou de fuir, que ce soit par le travail ou d’autres activités. Cela peut être le reflet d’un mal-être profond et d’une grande fragilité. Votre proche ne sait peut-être pas comment gérer cette nouvelle et repousse le moment où il devra agir ou pourra lâcher prise.

 

Comme pour le reste, la communication et la patience sont importantes, mais l’essentiel réside dans votre envie. Posez-vous, à deux, les bonnes questions : que voulez-vous faire ? Est-ce que la situation est supportable ? Qu’est-ce qui est le plus difficile ? Comment le surmonter ? Souhaitez-vous rester ensemble ?

Cette question peut paraître brutale, mais vous êtes les deux piliers de la famille. Bien souvent, les couples qui ne se parlent pas ou ignorent la détresse de l’autre, se confondent en reproches. Le quotidien devient tendu et le couple fini, tôt ou tard, par exploser.

Faire le deuil de l’enfant parfait

Le handicap chez un enfant remet en question beaucoup de choses ou de projets que vous auriez pu construire pour lui, pour vous ou votre famille. Pour le bien de votre foyer, il est nécessaire d’accepter de tourner la page pour en écrire une nouvelle.

Accepter son nouvel enfant

Selon sa gravité, le handicap a un impact plus ou moins fort sur la vie de votre enfant ou sur sa santé. Si une prise en charge adaptée est importante, il est essentiel que votre regard, lui, ne change pas.

Ce n’est pas évident, mais essayez de ne pas le voir qu’au travers de sa nouvelle situation ou de ses incapacités. Votre enfant reste qui il est, avec son propre caractère, ses envies et ses talents.

Par ailleurs, cela peut également être difficile pour lui de se retrouver dans cette condition, en particulier lorsque le handicap survient relativement tard dans sa vie. Un enfant qui a grandi sans handicap et qui se retrouve soudainement déclaré en incapacité peut très mal le vivre, surtout si cela impacte grandement sa capacité à mener une vie normale avec les autres.

Prenez le temps d’en parler avec lui, d’avancer petit à petit vers plus de positif, de l’encourager à développer ses propres capacités ou à se découvrir de nouveaux talents, etc.

Construire de nouveaux projets

Selon la gravité du handicap, cette annonce pourrait avoir des répercussions plus ou moins graves sur le plan de vie que vous auriez pu imaginer pour votre enfant. Comment se passera sa scolarité ? Sera-t-il capable d’entrer au CP ? D’avoir son Bac ? Un travail  ? De passer son permis de conduire ? De se marier ou d’avoir des enfants ?

Toutes ses questions vous bouleversent et il peut être difficile d’avancer face à tant d’incertitudes. N’hésitez pas à poser ces questions aux professionnels de santé, le handicap n’est parfois pas si impactant.

Une fois que vous aurez ces réponses, vous pourrez vous projeter vers de nouveaux objectifs : construire des projets en famille comme un tour du monde, un déménagement ou un changement radical de mode de vie.

Garder des moments privilégiés

Si l’accompagnement de votre enfant en situation de handicap est important, il est primordial de préserver des petites bulles sans le handicap, pour vous, votre couple ou pour les autres enfants de votre foyer.

Garder du temps pour ses autres enfants

Nous l’avons vu, ce n’est pas toujours évident de vivre avec l’annonce d’un handicap chez l’un de ses frères et sœurs. Si vos enfants peuvent comprendre que vous consacriez plus de temps à votre enfant nouvellement handicapé, intérieurement, le besoin de leur papa, ou de leur maman, juste pour eux, reste très important, peu importe l’âge de vos enfants.

Essayez de ménager du temps juste pour eux. Une sortie, un restaurant rien qu’avec eux, n’importe quelle activité qu’ils apprécient et que vous pouvez leur consacrer.

Cela peut aussi se faire au travers d’occasions simples, comme maintenir la lecture du soir sans se laisser interrompre par les besoins de vos autres enfants ou réserver votre repas du mercredi midi.

Garder du temps pour son couple

Le couple est le pilier du foyer et de la famille. Si possible, essayez de vous réserver des moments juste à deux. Une soirée par mois où vous allez faire un restaurant, une ballade, etc.

Même si cela ne vous paraît pas évident au départ, faites-le vraiment. Pour de nombreux couples, ces moments sont salutaires et vous permettent de mieux vous retrouver, d’échanger et surtout de lâcher prise.

Ne culpabilisez pas car vous ne faites de tort à personne en vous occupant de votre couple et de votre bonheur. Ces moments de répit vous permettront de revenir pleinement disponible pour vos enfants.

Garder du temps pour soi

Si nous abordons ce point, c’est que nous savons que ce n’est pas évident. Pourtant se consacrer du temps est important pour éviter le débordement émotionnel, voir le burn out.

Ce n’est parfois pas compliqué à mettre en place. Vous pouvez par exemple vous réserver une après-midi ou 1h, le soir ou le matin, où vous êtes totalement indisponible : pas de téléphone, pas de sollicitation de vos enfants, de votre partenaire ou de qui que ce soit d’autre, juste vous. Vous pourrez garder ce moment pour lire, méditer, vous reposer, regarder la télévision, etc.

Ce ne sont que quelques pistes de réflexion, pouvant vous permettre de faire face à l’annonce du handicap chez l’un de vos enfants. Chaque situation est unique et vous développerez vos propres astuces pour rendre votre quotidien plus léger.

Aidants, si vous aussi vous avez dû gérer l’annonce du handicap chez l’un de vos enfants, n’hésitez pas à partager votre expérience sur notre forum des aidants !

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