Alzheimer

Alzheimer

Découverte en 1906 par le médecin allemand Alois Alzheimer, la maladie d’Alzheimer entraîne une perte progressive des neurones occasionnant une diminution du cerveau et à terme des pertes irréversibles des fonctions mentales et notamment de la mémoire.

Selon l’Inserm, la maladie d’Alzheimer touche aujourd’hui 850 000 personnes en France. Elles devraient être 1,3 million en 2020, compte tenu de l’augmentation de l’espérance de vie.

Aidants, parce que la maladie d’Alzheimer est dégénérative et désoriente le malade, votre proche à particulièrement besoin de vous et de votre soutien. L’Atelier des Aidants vous informe sur la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.

Quels sont les symptômes de la maladie d’Alzheimer ?

Les symptômes de la maladie d’Alzheimer sont très proches des premiers signes de l’avancée en âge, seul leur intensité varie, sachez qu’il n’est donc pas rare de passer à côté. En effet, la maladie est rare chez les moins de 65 ans (seuls 4 % à 5 % des cas) et atteint près de 15% chez les plus de 85 ans (source Inserm).

Les manifestations de la maladie d’Alzheimer : la mémoire

C’est généralement le premier signe perçu et c’est également le plus représentatif de la maladie d’Alzheimer.

Les troubles de la mémoire sont, au début, principalement de court terme, votre proche ne se souvient plus d’un rendez-vous, vous demande plusieurs fois la même information ou oublie les dates importantes. Plus la maladie d’Alzheimer avance et plus les pertes de mémoire sont importantes.

Toute altération de la mémoire n’est cependant pas Alzheimer ! Une personne qui atteint un âge avancé peut également présenter des troubles de la mémoire mais l’information manquante lui reviendra après.

Les manifestations de la maladie d’Alzheimer : le langage

Les troubles du langage sont bien souvent corrélés à la perte de mémoire puisqu’ils se manifestent par la perte, l’oubli de certains mots, l’usage d’un mot pour un autre etc.

Ce trouble ne diminue pas avec l’avancée de la maladie, votre proche peut même, à terme, se réfugier dans le mutisme selon l’évolution de la maladie d’Alzheimer. Communiquer avec un malade Alzheimer est une réelle difficulté lorsque la maladie est à un stade avancé.

Les manifestations de la maladie d’Alzheimer : les gestes

La perte de mémoire affecte aussi la mémoire des gestes : la mémoire procédurale. Ces gestes autrefois familiers peuvent lui devenir tout à coup étrangers ; comment allumer la télé, comment se servir de la brosse à dent. Autant de gestes qui s’en vont avec la perte de mémoire. La prise en charge du malade Alzheimer à domicile peut donc se révéler à terme compliquée.

Les manifestations de la maladie d’Alzheimer : la reconnaissance d’objets ou de personnes

La maladie d’Alzheimer dans son stade avancé trouble la notion de reconnaissance, la personne malade ne se rend alors plus compte de ce qu’elle a en face d’elle (ou de qui). Ainsi la présence d’un proche peut lui devenir étrangère et son reflet dans le miroir lui faire croire à la présence de quelqu’un d’autre chez elle.

Ces difficultés sont principalement visuelles, mais peuvent aussi affecter les autres sens (l’odorat, l’audition, le touché).

Ces troubles de la reconnaissance constituent un moment d’angoisse particulièrement important pour le malade qui ne reconnait plus les gens qui sont chez lui, mais également pour vous, aidant, qui devenez étranger aux yeux de votre proche. La perte de reconnaissance peut être totale (plus aucun visage ne lui ai familier) ou partielle (le malade se souvient de quelques personnes).

Sachez que cela n’altère pas le lien que vous partagez, ce n’est pas parce qu’il ne vous reconnaît plus physiquement qu’il n’aime pas ce que vous représentez pour lui. Ainsi ce n’est pas parce qu’une mère ne reconnait plus son enfant qu’elle n’éprouve pas un amour constant pour ce dernier, continuant de parler de lui ou d’évoquer des souvenirs ou de l’attachement.

Les manifestations de la maladie d’Alzheimer : la notion d’espace et de temps

L’errance et l’égarement sont également deux grands symptômes de la maladie d’Alzheimer ; ils sont représentatifs d’une perte de repères physiques et temporels. Dans les stades les plus avancés, votre proche peut ne pas reconnaître sa propre maison et perdre la notion du temps, y compris du cycle jour/nuit, ce qui peut altérer sa qualité de sommeil et conduire à une dégradation de sa santé.

Bien sûr une personne d’un âge avancé en perte d’autonomie pourra aussi être confuse sur l’heure ou le jour de la semaine mais de manière générale elle finit par s’en souvenir d’elle-même, ce qui n’est pas le cas pour un malade Alzheimer.

Les manifestations de la maladie d’Alzheimer : l’altération du jugement et du raisonnement

La maladie entraîne aussi souvent une altération des capacités de jugement chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ; il n’a plus la notion de mesure, ce qui peut causer des achats ou des dépenses inconsidérées par exemple.

La notion de ce qui est bien ou mal est aussi une notion pouvant être altérée, au même titre que la politesse ou la bienséance.

Une perte de certaines facultés de raisonnement est également un des symptômes d’Alzheimer, votre proche peut vouloir porter des vêtements qui ne sont pas de saison ou de circonstances ou encore oublier l’ordre dans lequel s’habiller (les sous-vêtements avant les vêtements, mettre ses chaussures après avoir mis son pantalon etc.).

Les manifestations de la maladie d’Alzheimer : le comportement et les émotions

Tous ces changements chez votre proche ne sont pas sans conséquences et affectent inévitablement son comportement et ses émotions, même s’il est avéré que votre proche ne se rend pas compte de ce qu’il oublie.

Dans les cas les plus fréquents, le malade d’Alzheimer perd tout intérêt pour ce qui l’entoure, même les préoccupations basiques comme l’hygiène ou l’alimentation, soyez donc vigilent si votre proche perd du poids, c’est peut-être le signe qu’il a cessé de manger. La dépression est également un des troubles du comportement fréquent, tout comme l’euphorie.

Aidants, les émotions de votre proche atteint d’Alzheimer sont variables et peuvent impacter votre moral. N’hésitez pas à prendre du recul et à demander de l’aide à des professionnels du maintien à domicile.

La plupart de ces symptômes sont le reflet d’une perte de plus en plus importante de la mémoire de votre proche. La perte progressive de ses repères et connaissances l’amène à penser qu’il vit dans un monde qui lui est étranger et qu’il ne comprend pas, développant des comportements suspicieux ou agressifs, mais aussi une altération de sa réalité et une tendance à l’isolement.

Tous ces troubles conduisent à ce qui est appelé la démence du malade d’Alzheimer. Dans un monde sans repère ni passé, une simple embrassade peut ainsi être vécu comme une agression et le fait de ranger comme une tentative de vol.

Poser le diagnostic de la maladie d’Alzheimer

Les symptômes étant difficiles à identifier comme relevant du vieillissement ou de la maladie, la pose du diagnostic est longue et complexe. Dès l’apparition de signes, surtout après 60 ans, consultez votre médecin généraliste. Ce dernier pourra faire un premier bilan et, le cas échéant, vous réorienter vers les professionnels compétents.

Afin de diagnostiquer une maladie d’Alzheimer plusieurs formes d’examen sont à envisager :

  • Les bilans neuropsychologiques pour évaluer le langage, la compréhension, le raisonnement et la mémoire ;
  • L’imagerie cérébrale pour évaluer l’étendue de la maladie et l’affection du cerveau ;
  • Les examens neurologiques pour vérifier s’il y a des problèmes au niveau de la marche ou de l’équilibre, pouvant relever de problèmes nerveux ;
  • Le bilan médical global qui vise à s’assurer que le malade n’a pas d’autres pathologies, ce qui impliquerait une prise en charge différente.

Il existe également d’autres méthodes comme celles consistant à mesurer le taux de Beta-amyloïdes (la protéine responsable de la maladie) directement dans le liquide céphalo-rachidien de la moelle épinière mais cette technique est particulièrement chère et pénible pour le patient sans pour autant que les résultats ne soient très fiables.

La maladie d’Alzheimer : quelle place pour les aidants ?

Après la pose du diagnostic il n’est pas toujours évident de savoir ce que l’on peut faire pour soulager son proche et atténuer les symptômes. Il existe différents traitements, à base de médicaments mais aussi sur stimulation quotidienne pour retarder la progression de la maladie et bien accompagner son proche.

Les traitements médicamenteux

4 traitements permettant d’atténuer les symptômes sont actuellement sur le marché :

  • Le Donépézil
  • Le Rivastigme
  • La Galantamine
  • La Mémantine

Ces médicaments ne permettent toutefois pas de limiter la progression de la maladie. D’autre part, s’il y a un effet réel à court terme, ces traitements peuvent s’accompagner d’effets indésirables comme l’augmentation des risques cardiovasculaires, des troubles digestifs et des troubles du sommeil.

En complément, des antidépresseurs et des anxiolytiques peuvent venir diminuer les états dépressif, anxieux ou agressif, mais l’usage de ces médicaments à souvent un effet négatif sur les fonctions cognitives.

Les traitements non médicamenteux

D’autres prises en charges peuvent venir compléter ces traitements, que ce soit de manière ponctuelle ou suivie. Ces derniers sont souvent efficaces pour améliorer le quotidien :

  • Orthophonistes pour stimuler la mémoire et le langage ;
  • Kinésithérapeutes et ostéopathes pour favoriser la motricité ;
  • Psychologue pour soulager les états dépressifs ou écouter la détresse de votre proche ;
  • Ergothérapeutes et psychomotriciens pour améliorer les gestes du quotidien.

La stimulation cognitive, l’exercice physique et un régime alimentaire équilibré pourraient retarder l’apparition de troubles cognitifs chez les personnes âgées.

Enfin en tant qu’aidant, il est important de continuer à échanger avec votre proche. Même s’il n’est pas toujours facile d’avoir une discussion suivie, 1 heure par semaine d’interaction sociale, de jeu ou de lecture accompagnée, améliore la qualité de vie de votre proche et entraînerait une réduction légère des symptômes de démence ou de trouble de l’humeur à raison d’un résultat comparable, si ce n’est plus élevé, qu’avec des médicaments (source : étude de l’Alzheimer’s Scoiety, Exter university et London school of Economics).

Le point sur la recherche

S’il n’existe à ce jour aucun traitement permettant de stopper ou soigner la maladie, nous avons vu qu’il est néanmoins possible de ralentir sa progression. La recherche reste active tant dans le diagnostic que dans son traitement et présente depuis début 2018 des avancées sérieuses :

Une propagation possible par le matériel médical

Une nouvelle étude publiée dans  Acta Neuropathologica suggère une possible transmission des protéines Beta-amyloïde par le matériel médical servant à réaliser des opérations chirurgicales au niveau du cerveau (dans le cas d’une transmission de cerveau à cerveau). La possibilité d’une propagation reste néanmoins faible puisqu’il faudrait une certaine quantité de ces protéines pour déclencher la maladie. Cependant les auteurs de l’étude insistent sur l’importance de renforcer les processus de stérilisation du matériel, puisque les protéines sont très résistantes.

Vers un dépistage par bilan sanguin

Des scientifiques japonais et australiens ont mis au point un test sanguin capable de détecter les taux de protéines Beta-amyloïde pour déceler la maladie d’Alzheimer. Cette technique de dépistage est intéressante pour la recherche au vu de la complexité de la pose du diagnostic. Les chercheurs estiment que des études complémentaires, à plus long terme et à plus grande échelle, sont encore nécessaires pour vérifier la précision de leur test.

Un changement significatif de point de vue sur la maladie

Début 2018, les résultats d’une étude franco-canadienne ont démontré la possible inversion de l’hypothèse de base de la maladie d’Alzheimer selon laquelle les problèmes cognitifs seraient consécutifs à une perte des neurones.  « Cette recherche suggère que dans la maladie d’Alzheimer, la démence serait liée à un mauvais fonctionnement des synapses (les terminaisons nerveuses qui permettent la connexion des neurones) plutôt qu’à leur disparition » explique Stéphanie Daumas neurobiologiste à l’Institut de biologie Paris-Seine (Sorbonne Université/CNRS/Inserm). Une bonne nouvelle, selon l’équipe de recherche, car soigner des anomalies synaptiques est plus simple que réparer les neurones. La communauté scientifique reste toutefois prudente sur ce changement important de cap dans l’appréhension de la maladie. Ces résultats devront donc être confirmés et approfondis par d’autres travaux.

Aidants, il est important de ne pas rester seul dans l’accompagnement du malade d’Alzheimer. N’hésitez pas à trouver du soutien sur notre forum aidant familial à nous poser vos questions en commentaires.

Quelle aide aux aidants de personnes âgées ? Quelles sont les conditions d’attribution de l’APA ? Quels sont les besoins des personnes âgées à domicile ? Autant de questions que les aidants familiaux se posent sans forcément trouver de réponses malgré parfois de très longues recherches ! Sur l’Atelier des Aidants, vous avez enfin accès à un portail unique qui centralise tout ce que vous recherchiez, informations comme actualités, qui vous donne accès à un forum des aidants ainsi qu’à un espace personnel pour vous aider à bien vous organiser.