portraitaidant_Sophie_Cluzel

Portrait d’aidant : Sophie Cluzel, aidante de sa fille Julia, porteuse de trisomie 21

Aujourd’hui nous savons tous qui est Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat rattachée au Premier ministre en charge de handicap, mais nous connaissons beaucoup moins la présidente d’association, la mère et l’aidante qu’elle est. Profondément engagée en faveur du handicap depuis des années, elle ne cache pas le fait d’y être personnellement confrontée au travers de sa fille Julia, porteuse de trisomie 21.

L’Atelier des Aidants vous en dit un peu plus sur son parcours.

”Travail, trois enfants, et boum : un quatrième, trisomique”

Si l’on devait résumer la vie de Sophie Cluzel, nous la ferions sûrement en 3 temps.

Le premier temps se situerait avant la naissance de son quatrième enfant où, diplômée de la prestigieuse école de commerce Sup de Co Marseille, Sophie Cluzel est ce que l’on peut appeler une businesswoman. Son interview pour le magazine ELLE nous apprend en effet qu’elle a ouvert un chantier naval en Floride pour l’entreprise de son père et qu’elle a également travaillé pour le linge de maison Descamps.

Issue d’une famille nombreuse, Sophie Cluzel n’a pas de difficulté particulière à élever ses 3 enfants, Thomas (31 ans), Camille (30 ans) et Pierre (27 ans), jusqu’à la naissance de sa petite dernière, Julia en 1995.

Après un suivi de grossesse qui ne révèle aucune anomalie, la famille Cluzel apprend que leur petite Julia est porteuse de trisomie 21 quelques heures seulement après sa naissance. Si la maman en veut terriblement au corps médical qui n’a pas été capable de le voir, elle est encore plus en colère de la manière dont le médecin lui annonce le handicap de sa fille :

Je le lui ai dit après coup : « Vous êtes nul. »  Je l’ai engueulé.
Vous êtes face à un toubib entortillé, les deux pieds en dedans, qui vous fait mijoter pendant une demi-heure avec une supputation de quelque chose parce qu’il est incapable de prononcer un mot…
J’ai compris ce jour-là qu’il y avait beaucoup de progrès à faire sur l’annonce [du handicap a la famille].

”J’ai démissionné pour prendre le taureau par les cornes et travailler à la stimulation de Julia”

Le deuxième temps de la vie de Sophie Cluzel est indéniablement celui de son engagement associatif en faveur de l’inclusion scolaire et professionnelle.

Rapidement confrontée aux difficultés du handicap, Sophie Cluzel opère son premier contact avec le monde associatif à la naissance de sa fille.

Quand j’ai découvert à la naissance que j’avais un enfant trisomique, je n’avais aucune idée concrète de ce que c’était, sinon que c’était une personne « pas éducable » : c’est ainsi que l’on se représentait alors la trisomie – à tort.

 

C’est là qu’on a besoin d’échanger en permanence avec ceux qui vivent une situation similaire. La solidarité des associations, des autres parents et de ma famille a été cruciale.

Lorsque la petite Julia a trois ans, Sophie Cluzel décide de cesser son activité professionnelle afin de se consacrer entièrement à son éducation, la base pour qu’un enfant handicapé parte bien dans la vie.

L’éducation et la stimulation allègent énormément le handicap initial. J’ai veillé à ce que Julia ait une éducation en milieu ordinaire, car c’est le passeport pour être accepté dans la vie quotidienne.

Stimulée en permanence par des frères et sœurs proches en âge, Julia parvient à poursuivre une scolarité en milieu ordinaire jusqu’au collège, grâce à la persévérance de sa mère à chaque rentrée.

Dès la maternelle, Sophie Cluzel crée sa première association, Grandir à l’école, qui recrute des auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour accompagner les enfants porteurs de trisomie 21. Rapidement la structure compte une vingtaine de salariés avant que l’accompagnent des enfants handicapés ne soit reconnu comme mission de service public en 2003. Plus tard, elle créera le collectif SAIS 92 regroupant les parents d’enfant handicapé de la région (Hauts de Seine) et présidera la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH)  en 2011 avant d’être nommée administratrice de l’Unapei.

En 2005, elle est également appelée à participer à l’élaboration de la loi pour l’égalité des droits et des chances. Si elle n’est alors pas connue dans le monde politique, le monde associatif reconnaît unanimement sa compétence en la matière. En 2012, on lui confie également l’organisation du premier Grenelle de l’intégration des jeunes handicapées dans la société.

C’est en 2017 que s’ouvre le troisième temps de sa vie, un temps plus politique. Alors qu’elle démarche l’ensemble des candidats à la présidentielle pour leur présenter les propositions d’un collectif de plus de 50 associations, Sophie Cluzel marque l’intérêt du candidat Emmanuel Macron qui décidera de la nommer secrétaire d’État en charge du handicap et de la rattacher au Premier ministre  (et non pas au ministère de la santé comme c’était le cas jusqu’alors).

”Ça ne va jamais assez vite ! Mais on avance bien”

Comme nous avons pu le voir, la vie politique de Sophie Cluzel est donc relativement récente. Faisant partie des 11 ministres venus du civil, il lui a fallu du temps pour assimiler les rouages politiques qui font parfois barrage aux projets les plus ambitieux. De son propre aveu, il est difficile de mettre en œuvre des mesures en faveur du handicap, tout est très lent, d’autant plus que le sujet du handicap n’est plus à part, mais complètement intégré à la politique globale du gouvernement :

Le rattachement au Premier ministre est un levier magnifique car chaque ministère s’empare de la question. Il n’y aura donc jamais de « loi handicap Cluzel », mais plein de pastilles « handicap » dans chaque domaine.

Et sa fille dans tout ça ? Elle la croise de temps en temps à l’Elysée où Julia poursuit son apprentissage (commencé en 2015) deux jours par semaine à l’intendance. Le reste du temps elle travaille dans un café employant des serveurs handicapés.

Depuis que je suis ministre, j’ai moins de temps pour elle et elle a gagné en autonomie. Mais elle n’a pas envie d’habiter seule et on réfléchit à une colocation avec d’autres personnes handicapées.

Une vie en autonomie… la consécration pour tout parent d’enfant porteur de handicap.

 

Envie de réagir à ce portrait ? Venez partager votre opinion avec d’autres aidants sur notre page Facebook.

Partagez cet article