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Portrait d’aidant : Muriel Robin

C’est à l’occasion de la diffusion du téléfilm “Le Premier Oublié” sur TF1 que nous avons appris que Muriel Robin avait été l’aidante de sa maman, Aimée, atteinte de la maladie d’Alzheimer. La comédienne, humoriste et femme de cinéma est en effet restée à ses côtés jusqu’à son décès en 2003.

L’Atelier des Aidants revient sur son parcours.

“Quand on devient aidant, on est embarqué avec, et dans la maladie”

Si aujourd’hui Muriel Robin arrive si bien à faire vivre le personnage de Françoise dans “Le Premier Oublié”, c’est qu’il fait immédiatement écho à sa maman, elle aussi atteinte de la maladie d’Alzheimer dans les années 2000.

Passé le déni du diagnostic, l’actrice s’investit personnellement dans la prise en charge de sa maman et expérimente le quotidien d’aidant dans tous ses aspects.

Parce que j’avais les moyens il y avait 4 personnes qui travaillaient à la maison […] mais on se retrouve parfois à faire la toilette de son papa ou de sa maman. Ce sont des images qui restent à vie. Est-ce qu’il faut le faire ? Moi je dis non parce qu’à un moment, il faut rester debout. Il ne faut pas devenir soignant. Aidant oui, soignant non.

Sur cet argument, elle raconte également, comme tous les aidants familiaux à ce moment-là, avoir été complètement lâchée dans un monde inconnu. Sans aide, sans soutien, sans conseil elle souligne la nécessité d’un accompagnement dès les premiers symptômes.

Je pense qu’il faudrait un petit guide pour les aidants et que le corps médical donne des conseils. Par exemple, lorsque la personne vit chez elle et dit : ‘Je veux rester chez moi’, est-ce qu’il faut commencer à réserver un lieu ? Il y a pas mal de choses que l’on ne sait pas. Comment on gère le ‘j’aide l’autre et en même temps je me protège’ et la culpabilité.

“J’ai vécu la maladie de ma mère avec une grande souffrance”

Suite à l’aggravation de la pathologie de sa maman, Muriel fait comme de nombreux proches aidants et met sa carrière entre parenthèses. Pendant un an, elle reste à Saint-Etienne pour prendre soin d’elle et rattraper le temps perdu.

Rapidement, l’humoriste doit faire face à ses limites et sombre dans l’alcool.

J’ai vécu la maladie de ma mère avec une grande souffrance. Elle vous embarque, demande une attention permanente et rend un peu fou. Moi, j’ai bu car c’était insoutenable. […] parce que je ne sais pas comment je vais tenir.

En 2003 la maladie aura raison d’Aimée et laisse l’humoriste dans une profonde dépression dont elle aura du mal à sortir. La tristesse et l’épuisement la pousseront même à faire une tentative de suicide quelques heures après la mort de sa maman.

Si 1/3 des aidants décèdent avant leur proche aidé, combien ne survivent pas à leur départ ? Ce chiffre n’est pas connu mais alerte bien sur la difficulté de cet engagement intense.

“J’aime bien l’idée qu’on mette en lumière cette maladie”

Actrice de conviction, Muriel Robin avait déjà brillé dans l’interprétation de Jaqueline Sauvage et se glisse cette fois dans le rôle de Françoise comme dans celui de sa propre mère.

J’ai accepté car j’aime bien l’idée qu’on mette en lumière cette maladie pour parler de la prévention et de l’accompagnement des malades.

Forte de son expérience, elle encourage vivement d’en parler avec ses proches. “Parler de la maladie d’Alzheimer ne la fait pas venir, c’est comme l’héritage, ce n’est pas parce que l’on en parle que la personne décède” disait-elle avec humour à l’antenne d’Europe 1.

Et d’ajouter qu’elle avait de son côté tout prévu pour ne pas être une charge pour sa famille s’il devait lui arriver la même chose :

J’ai pris les devants de toute façon et fait des papiers qui stipulent que, si j’avais une maladie de la sorte et que c’était trop lourd pour mes proches, je préférerais mourir. Je ne veux pas être une charge.

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