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Portrait d’aidant : Eglantine Eméyé, maman et aidante de son fils Samy, autiste et épileptique.

Depuis la naissance de son fils Samy, la présentatrice Églantine Eméyé n’hésite pas à se servir de sa notoriété pour sensibiliser à l’autisme.

L’Atelier des Aidants vous en dit un peu plus sur cette femme très courageuse et cette mère de famille dévouée.

C’est en 2005 qu’Églantine met au monde son deuxième enfant, Samy. Très rapidement la jeune maman se rend compte que quelque chose ne va pas. En effet, quelques mois après sa naissance, le petit Samy est victime d’un accident vasculaire cérébral non détecté qui le laisse polyhandicapée, il est diagnostiqué autiste et épileptique.

Cette nouvelle fait exploser la famille et Églantine se retrouve seule pour élever ses deux enfants (l’ainé est nait en 2003). Les premières années de Samy sont très difficiles pour elle, le petit garçon est violent envers lui-même et la laisse impuissante :

Toutes les nuits, Samy crie et se cogne contre les murs, les vitres. Il a besoin de sentir son corps, besoin de se frapper. Est-ce qu’il a mal, est-ce qu’il a faim, est-ce qu’il se sent seul ? Je n’ai jamais su.

De plus son frère ne comprend pas pourquoi Samy ne le regarde pas, pourquoi il ne peut pas jouer avec son frère et pourquoi il a besoin de plus d’attention :

Il était trop impatient d’avoir un petit frère ou une petite sœur, et quand son fils cadet est né, il a été un peu déçu de voir que c’était loin d’être comme il le voulait.

Face au quotidien épuisant imposé par le lourd handicap de son fils, Églantine prend la douloureuse décision de le placer en institut à Hyères :

J’ai mis du temps à l’envisager. Et je culpabilise encore. J’ai fait ce choix pour lui, pour moi et pour mon fils aîné, afin que, malgré le déchirement, nous tentions d’avoir une vie normale, même si son frère lui manque. À moi aussi.

Mais de confier aussi que les repères qu’il a pris à l’hôpital rassurent le petit garçon qui évolue dans un environnement beaucoup plus serein pour lui au vu de ses pathologies :

À Hyères, on ne lui demande pas de s’adapter. C’est l’entourage qui s’adapte, en tenant compte de ses limites. Cela convient à Samy, mais pas forcément à d’autres enfants qui auraient davantage des capacités.

Aujourd’hui, le garçon âgé de 14 ans progresse et parvient même à exprimer quelques émotions ou à tendre les bras vers sa mère qui, malgré les 900 km qui les séparent met un point d’honneur à venir le voir 2 jours tous les 15 jours.

Pourtant sa décision a suscité de vives réactions chez de nombreux parents qui se battent pour que leurs enfants autistes aillent à l’école et pas à l’hôpital, allant jusqu’à l’accuser de faire reculer la cause de l’autisme. La tête bien sur les épaules et en toute humilité, Églantine a tenu à rappeler que l’école pouvait ne pas convenir à tous les enfants autistes :

Les enfants autistes sont tous différents. La moitié d’entre eux souffrent, en plus, d’une déficience mentale, et c’est le cas de Samy. Les méthodes éducatives permettent à beaucoup d’enfants d’apprendre à communiquer et d’aller ensuite à l’école ordinaire mais avec lui, elles n’ont pas marché.

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