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tant que la maladie n'est pas connue ou reconnue , comment on fait au quotidien ?  

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 Cath
(@cath)
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22/01/2018 9:32  

Bonjour,

mon père , 86 ans, a certainement une maladie neurologique et cognitive mais je ne sais plus comment faire pour protéger ma maman qui le supporte tous les jours et le peu de gens qui viennent encore le voir .

Suite à une anesthésie et des antibiotiques qu'il a mal supporté mon père est devenu aigri, agressif verbalement au départ, et n'a plus de retenu dans ses propos et surtout il se permet de forcer ma mère 2 fois par semaine environ à assouvir ses besoins d'homme .

Nous sommes 2 enfants, j'avoue que j'ai été la "chouchou" pendant longtemps et puis tout a basculé quand j'ai compris ce qui se passait lors d'un repas de famille chez moi pour les 17 ans de ma fille . Il est devenu agressif envers tout le monde, essentiellement les femmes , qui doivent être "en dessous des hommes. (J'ai rappelé tout le monde le lendemain pour m'excuser) . Il a eu des propos complètement déplacé à propos de choses qu'il aurait dans sa jeunesse mais qui ne de raconte pas en famille ....Maintenant c'est mon frère le chouchou car lui c'est un homme et il porte le nom de la famille. Peu importe mais mon frère non plus ne supporte plus les remarques incessantes de mon père et puis il a ses soucis lui aussi et est là moins souvent .

Et puis le temps passe et je m'aperçois que c'est de pire en pire , il est "chez lui" (alors que ma maman a toujours travailler et gagne autant que lui) , c'est sa voiture , ses biens immobiliers et il s'arrange pour que plus personne ne vienne chez lui . Il en est même à dire à tout va que bientôt il va divorcer car il a bien les moyens de se payer une petite jeune . Sauf que depuis très longtemps il ne gère plus rien , ni les courses , ni l'argent, ni ses médicaments , rien , en fait il dépend totalement de ma mère mais jamais il ne le reconnaît et la remercie . Au contraire , c'est sa femme c'est normal.

Moi , il m'a déjà mis à la porte 2 fois parce que c'est chez lui et je n'ai pas à m'occuper de ses affaires :changer la cuisinière, fixer un tableau (un arbre généalogique que je leur ai fait pour Noël avec des photos en pensant que ça lui rappellerait des sentiments) , mais j'y retourne quand même tous les mercredis car je ne peux pas laisser ma maman face à une telle méchanceté .

Ce week-end il a dépassé les bornes car il a osé dire à la fille de mon frère (13 ans qui a une situation difficile car parents divorcé et changement de collège pour Noël car sa mère ne veut plus d'elle) , que de toutes façons elle n'était pas désirée et ne méritait pas de vivre !!!!

Je ne sais pas quelle maladie il a , ni vers qui me tourner mais les vagues à affronter deviennent de plus en plus grosses ...

J'ai signalé tout ceci au médecin génaraliste , j'ai fait intervenir l'équipe volante avec 2 médecins et un psychologue pour analyse son mal car en plus il est malheureux , mais la seule chose proposée par le médecin généraliste c'est de proposer un médicament qui calmerait " le retenu, le sexuel, la dépression et l'agressivité" , mais elle hésite à le lui donner car ça va l'endormir et peut être bien lui amenuiser tout le peu de lucidité qu'il a encore .


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 Sam
(@sam)
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22/01/2018 8:28  

Bonjour 

votre père a t il rencontré un neurologue? Il pourra tout au moins donner son avis sur le traitement envisagé par le médecin traitant. La maladie permet de comprendre certaines choses mais ne pardonne pas tout. Votre maman doit "se sauver". Elle pourrait se rapprocher d'un psychologue ou d'une association pour les violences qu'elle subie (même si c'est son mari et qu'il est malade). Cela lui permettrait de se confier et de prendre de la hauteur. Elle n'a pas à devoir tout accepter au prétexte que votre père est malade. Cela permettrait également de ne pas vous confier à vous des choses que vous ne pouvez pas accepter d'entendre en tant que fille. 

Il y a sûrement une décision difficile à prendre vis à vis de votre père mais il en va de la santé de votre maman et de la votre également. Bonne soirée 


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 Cath
(@cath)
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25/01/2018 12:47  

Bonjour ,

merci pour votre réponse , oui mon père est suivi par un neurologue car il  a aussi une neuropathie au 2 jambes . C'est d'ailleurs pour cette raison qu'il n'a plus le droit de conduire , qu'il a du mal à marcher et a mal aux pieds .

Mais je pense que c'est plutôt niveau cognitif et cérébrale qu'il a des problèmes . Suite à l'intervention de l'équipe volante , le généraliste passe aujourd'hui chez mes parents et j'attends de pouvoir parler avec ma maman (sans les oreilles de mon papa) pour savoir ce qu'il en est . Mais je trouve que c'est trop long car j'ai beau sonner l'alerte, je ne crois pas que la généraliste va mettre quelque chose d'efficace en place . Oui on me dit que s'il est si méchant, si pénible, si .... c'est à cause de la maladie mais en même temps on ne propose pas grand chose pour lutter contre cette maladie , et puis quelle maladie ?

Le pire c'est que depuis que l'équipe volante est passée , il doit avoir peur qu'on l'emmène à l'hôpital . Et du coup, il est moins agressif , il me redit bonjour ... Comme quoi tout ne vient pas de la maladie , il y a bien des choses qu'il contrôle , qu'il simule !!!  Je ne sais plus quoi penser car chaque fois que le médecin passe , maman se fait du soucis pour lui mais en même temps il ne lui reste pas tant d'années avant de partir et je ne voudrai pas qu'elle les vive en souffrant .


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(@pierre-denis)
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25/01/2018 3:27  

La maladie de votre Papa me fait penser à la DFT (voir le sujet sur Aidant attitude : http://aidantattitude.fr/2011/04/06/dft-demence-fronto-temporelle.php/ )

A t-il des traitements médicamenteux particuliers ? car si tel était le cas ces traitements pourraient avoir des effets secondaires.

Ce qui est certain c'est qu'une maladie neuro dégénérative s'est installée.

A-t-il des difficultés à marcher, chutes en avant ?

A-t-il des difficultés dans l'expression ? des pertes de mémoire ?

A-t-il des tremblements au niveau des mains ?

Pour finir : si vous réfléchissez bien, y a t-il dans votre entourage une personne qu'il accepte bien ?

Il faudrait profiter de cette personne pour lui parler, tenter de l'apaiser, et lui poser quelques questions sur son comportement : un médecin ferait cela bien ! Il faudrait faire intervenir un médecin conseil qui pourrait dire si il y a lieu de le placer dans un établissement spécialisé à la fois pour son bien être mais aussi celui de la famille ...

 

 


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(@fafouette)
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30/01/2018 6:14  

Bonsoir Cath

Votre situation m'émeut...Bien sur qu'il faut aider votre maman et la protéger car j'ai souvent vu des situations dramatiques où les aidants s'épuisent et après avoir tout donné s'en vont les premiers (injustement). J'espère que les médecins vont mettre un nom sur cette maladie horrible et surtout vous apporter des solutions rapides . En tous les cas essayez de vous "blinder" et n'en voulez pas à votre papa (il n'est plus lui même) je n'ai pas de conseils à vous donner si ce n'est d'essayer de vous rapprocher de votre frère pour qu'il puisse un peu vous épauler et puis peut être votre papa l'écouterait mieux?? Bon courage


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(@clemence)
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30/01/2018 8:39  

Bonsoir,

Mon papa avait la maladie du corps de lewy (défiscience, alzeimer, parkinson). J'ai du insister lourdement auprès du neurologue (lettre recommandée avec AR) pour qu'il écoute ma maman qui le soignait, car moi j'étais à 120km et surtout je m'occupai de mon petit garçon autiste. 

Insister auprès du neurologue pour qu'il vous reçoive, vous et votre maman. Je me doute que cela ne va pas être facile d'emmener votre maman avec vous pour un RDV sans lui en parler. 

Il faut lui expliquer tout ce qui se passe. Avez-vous penser avec l'équipe volante à une hospitalisation de jour une fois de temps en temps pour soulager votre maman et vous-même

Bon mercredi  et à bientôt de vous lire.

 


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(@olivier)
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15/02/2018 9:38  

Bonsoir, je partage le questionnement et effectivement une hospitalisation de jour (si existe sur votre secteur et suivant la porte d entrée) peut être une bonne première action

cela peut permettre d'avoir des consultations et avis de différents professionnels, permettre à l'aidant principale de voir que quelque chose avance enfin....

l'equipe volante peut tenter d'ouvrir ce type de porte avec le généraliste, mais là encore, demande de l'énergie....


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 Cath
(@cath)
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15/03/2018 2:37  

Bonjour Pierre ,

voici les réponses à vos questions:

A-t-il des difficultés à marcher, chutes en avant ? non pas de chute à l'avant , il a des difficultés à marcher certes mais je crois qu'il simule beaucoup car quand mercredi je lui ai dit de se dépêcher car il allait être en retard chez le coiffeur , ça l'a vexé et je peux vous dire qu'il a lâché mon bras et a accéléré le pas ...

A-t-il des difficultés dans l'expression ? des pertes de mémoire ? Dans l'expression , aucune difficulté . Des pertes de mémoire oui des fois il ne se rappelle plus qui je suis ...

A-t-il des tremblements au niveau des mains ? pas du tout

Pour finir : si vous réfléchissez bien, y a t-il dans votre entourage une personne qu'il accepte bien ? Non aucune , il ne peut pas  voir les médecins car il a peur qu'ils l'enferment , et la seule personne qui venait encore les voir et le remettait sur le droit chemin vient de décéder (écrasée par une voiture) donc ma maman n'a plus que moi sur qui compter . L'idée de se rapprocher d'un psychologue ou d'une association pour les violences qu'elle subie me plait énormément mais elle n'ira pas si ce n'est pas gratuit (et oui cette génération ne gaspille pas l'argent par les fenêtres) .

 


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 Cath
(@cath)
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15/03/2018 2:43  

Bonjour ,

les médecins ont proposés une hospitalisation de jour mais bien entendu il refuse d'en entendre parler il n'est pas "fou" quand même !!!

Et pourtant hier il m'a quand même dit "si tu te fais écraser je ne verserai pas une larme pour toi " juste après que je leur ai proposé de les descendre dans leur appartement dans le midi . Je ne comprends pas quelle est la relation ?

De toutes façons en ce moment il reste bloqué sur des idées et ne veut pas en démordre :

1 le voisin a mis une chenaux sur son mur pour l'évacuation de l'eau mais il n'a pas le droit car c'est chez mon père même en l'air et "je suis bien con de laisser faire car je me fait baiser "

2 il veut descendre dans le midi et y rester pour vivre là-bas un deuxième étage sans ascenseur ni téléphone . Ma maman n'a pas du tout l'intention de vivre là bas mais ce n'est pas grave car il dit à tout le monde qu'avec son fric il pourra se payer une petite jeune qui fera les choses beaucoup mieux que ma mère pourvu qu'il l'a paye , sauf qu'il ne sait plus faire de chèque et ne sait pas ce que c'est qu'une carte bleue.

 


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 Cath
(@cath)
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15/03/2018 2:48  

en effet ma maman s'épuise . Elle a rencontré une autre dame dans les mêmes conditions qu'elle hier à l'hôpital ou elle était pour accompagner mon père pour un contrôle cardiaque et cette dame lui a dit qu'elle n'en pouvait plus et qu'elle pensait bientôt partir avant son mari . Ma maman m'a dit qu'elle n'en pouvait plus d'entendre ses méchancetés ou les mêmes "films" toute la journée, toute la nuit qu'il répète tout le temps et qu'elle sent bien que son cœur s'emballe tellement il l'énerve , elle ne va pas tenir longtemps .

Pourtant , maintenant, mon père prend un 1/2 cachet qui lui calme son agressivité et le retenu mais je ne pense pas que ce soit suffisant .


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(@pierre-denis)
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Messages: 11
20/03/2018 8:31  

Bonjour Cath,

Je comprends à travers votre récit et vos observations que la situation n'est pas facile : votre papa fait des crises (que certains nommeront de la démence) et je pense qu'il est atteint d'une maladie neurodégénérative plus ou moins évolutive. la solution proposé par Olivier de le placer en hôpital de jour est intéressante car vous aurez les avis d'autres médecins et professionnels de santé. Il faudrait faire appel aux médecins (apparemment il y en a plusieurs) pour vous aider à l'envoyer à l’hôpital et diagnostiquer la maladie. Vous ne pouvez pas le faire toute seule, alors parlez-en aux médecins et demandez leur aide : voyons ce qu'ils vont vous répondre ...


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(@olivier)
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20/03/2018 12:46  

Bonjour,

je pense qu'effectivement la "case" médecin est hyper importante; au delà d'un diagnostic, cela permet, quand le médecin est vraiment dans la situation, d'obtenir des informations sur d'éventuelles évolutions et peut aboutir à des aides auxquelles on n'osait penser. Cela peut également permettre d'avoir un autre œil sur la situation dans sa globalité et ainsi peut-être aider à mieux voir son investissement avec les limites que chacun peut dégager. Tout en rappelant que chaque  situation est unique avec son environnement propre, ses potentialités et ses difficultés.


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 Cath
(@cath)
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13/04/2018 1:51  

Bonjour , nous venons d'avoir les résultats du scanner et on nous a annoncer que mon papa a la maladie d'Alzheimer .

J'avoue que d'un côté je suis contente de mettre un nom sur cette maladie mais d'un autre côté je me demande comment il va falloir avancer face à cette maladie . Comment ça va évoluer ? en combien de temps ?

je suppose que pour chaque patient c'est différent .


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 Cath
(@cath)
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10/09/2018 1:37  

Bonjour , je viens vous donner des nouvelles et décrire l'évolution de la maladie de mon papa.

Suite à une infection dans le pli du ventre cet été , une équipe d'infirmière a été mis en place tous les matins et tous les soirs . Je pensai que c'était bien mais en fait ma maman la vécu comme une contrainte car elle pensait qu'il fallait toujours qu'elle soit présente et donc ça lui met des impératifs horaires en plus de tout le reste . Du coup, mon père se laisse faire , il prend encore moins d'initiative et se laisse laver , raser ...

Maintenant dans la journée si on le laisse seul , il est capable de se remettre en pyjama , ou de se changer sans mettre de slip . Régulièrement il se salit aux toilettes la journée et là automatiquement il appelle maman pour qu'elle le change et nettoie tout . Il va la tuer par épuisement . Pour lui c'est normal qu'elle arrive tout de suite quand il l'appelle et si elle n'est pas là il appelle ses petits enfants en pleurant et en disant qu'il a perdu sa femme .

ça devient de plus en plus lourd mais la généraliste me dit qu'on ne peut rien faire , moi j'aimerai qu'il soit placer dans un institut pour préserver ma maman car finalement dans sa journée maintenant il mange et il dort mais je crois que maman ne fera jamais la demande et que ça va mal finir .

 


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