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Grâce à cet espace vous pourrez échanger, partager votre expérience d’aidant avec d’autres aidants.

Cette communauté ouverte à tous vous permettra non seulement de poser des questions, trouver des informations, mais aussi de transmettre vos connaissances et votre expérience en tant qu’accompagnant d’une personne proche malade, handicapée, en perte d’autonomie.

En transmettant et partageant avec d’autres vous les aiderez dans leur quotidien : un aidant informé est un aidant rassuré.

Pas facile !  

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(@pierre-denis)
Membre Admin
Inscrit: depuis 11 months
Messages: 11
18/01/2018 8:36  

Pas facile la vie d'un aidant salarié : coordonner les intervenants au domicile, suivre ce qu'il se passe, être attentif ... autant de coups de fils, de temps pris sur le travail. Et puis il est souvent difficile de rester concentré et disponible 100% sur son travail au quotidien. Souvent on n'a pas envie d'échanger avec les collaborateurs et encore moins avec sa hiérarchie. Le temps manque aussi cruellement ! Nous attendons vos témoignages sur le forum pour échanger ...


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 Sam
(@sam)
Nouveau membre
Inscrit: depuis 11 months
Messages: 2
22/01/2018 8:39  

Ce n'est pas facile en effet. Je m'occupe depuis ma jeune adolescence de ma mère qui a de gros problèmes psychiatriques. J'ai appris à vivre avec la peur de la perdre à tout moment. Elle n'a pour l'instant pas besoin d'une présence physique mais d'une présence psychologique... je dois donc toujours m'assurer qu'elle va trouver des occupations, prendre des nouvelles, lui rendre visite... m'occuper de ses papiers...je suis seule à porter le poids et suis fatiguée. J'ai l'impression parfois de passer à côté de ma vie, de me priver d'instants magiques comme de prendre le temps de voir mon fils grandir...mon mari met des limites car la situation est envahissante. À présent m, le peu de temps libre que j'ai le weekend est consacré pour partie à ma mère, pour partie à mon fils. J'ai décidé de conserver une journée pour MA famille ça me permet de trouver un équilibre.

 


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(@pierre-denis)
Membre Admin
Inscrit: depuis 11 months
Messages: 11
25/01/2018 3:52  

Bonjour Sam,

je crois que comme la plupart des aidants vous arrivez à ne plus avoir de temps pour vous ni pour votre famille. Un seul conseil salvateur dans votre cas : faites vous aider par une auxiliaire de vie qui pourra passer régulièrement quand vous ne pourrez pas être présente. Plusieurs avantages :

- vous pourrez échanger avec cette professionnelle sur l'évolution quotidienne de votre maman

- vous pourrez vous organiser pour ne plus avoir à passer la voir certains jours et recommencer à avoir une vie sociale pour vous et votre famille

- vous serez plus sereine car le fait de se faire aider, dans votre cas, sera un soulagement

Il est très important de vous faire aider en allant recruter une auxiliaire de vie auprès d'une association de services à la personne, en leur demandant conseil. Surtout faites vous conseiller par une assistante sociale ou votre médecin pour savoir vers quelle association proche de chez vous vous orienter.

 

 


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(@fafouette)
Membre actif
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Messages: 5
25/01/2018 8:41  

Bonjour 

Effectivement il n'est pas facile de concilier les deux, au travail on a tendance à culpabiliser de ne pas être plus présente auprès de nos aidés...

En ce qui me concerne j'ai ma maman âgée de 90 ans qui vit seule à 80kms de nous(ma sœur et moi même).Elle est "autonome" comme on peut l'être à cet âge là avec beaucoup de douleurs, d'arthrose mais par chance sans aucune maladie que la "vieillesse". Nous avons beaucoup de difficultés à lui faire accepter cette dépendance et surtout à organiser des aménagements de son logement(qui n'est pas adapté) ou des aides à domicile...Avec ma sœur nous sommes très proches et nous partageons nos efforts, notre maman en est consciente et sais nous remercier, son bonheur étant de nous voir unies et elle apprécie les moments que nous organisons pour être auprès d'elle réunis avec ses petits enfants et arrières petits enfants. Elle a la chance d'avoir des voisines et amies qui lui rendent très souvent visite, lui font quelques courses, ceci est très rassurant pour nous.

Puis nous avons une tante (la femme de notre oncle) âgée de 93 ans qui vit aussi à 80kms dans un petit village où parfois elle ne voit personne pendant plusieurs jours, elle est très seule sans enfant, sa famille ne s'en occupe pas et elle n'a pas d'ami...Depuis plusieurs années je m'occupe de ses papiers et le poids des années se fait de plus en plus ressentir. Régulièrement je lui rend visite, pour m'assurer qu'elle n'a besoin de rien.Elle n'est pas exigeante...mais sa solitude me peine et je culpabilise.

Et enfin mon époux a sa maman âgée de 85 ans atteinte de la maladie de Parkinson (qui vit aussi à 80 kms)seule avec un fils handicapé trisomique de 45 ans qu'elle a surprotégé. Il n'est de ce fait pas du tout autonome et très attaché à sa maman. Mais son état ne lui permet plus de s'en occuper seule, de plus en plus souvent elle fait des crises de panique où elle est complètement perdue et parfois agressive. Les enfants sont 5 à gérer cette situation, ils ont mis en place des aides à domicile pour la semaine et le week end nous avons établi un tour de rôle de façon à ce qu'ils ne soient jamais seuls tous les 2. La tâche est très lourde entre les papiers, l'organisation et la gestion des aides à domicile(arrêts maladie fréquents)les courses, la mise en place de sorties pour mon beau frère afin de commencer à couper le "cordon " et apaiser les angoisses de ma belle mère qui a quand même des moments de lucidité.

Nous sommes tous fatigués et inquiets pour l'avenir mais malgré tout, conscients que nous avons une chance inouïe d'être unis.

Jusqu'à présent je n'avais pas réalisé combien la vieillesse est terrible et triste.

Je voudrais dire à Sam qu'il faut qu'elle se protège ainsi que son conjoint  et son fils. C'est bien de conserver une journée pour sa famille . Effectivement des aides à domicile peuvent soulager le quotidien.


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(@pierre-denis)
Membre Admin
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Messages: 11
26/01/2018 3:56  

En moyenne l'éloignement géographique des aidants avec leur proche est de 215 kms en France.

Pour l'avoir vécu en région parisienne avec des temps de transport conséquents, j'imagine que l'hivers en milieu rural, ça ne doit pas être facile d'être sur la route pour aller remplir des papiers, assurer l'intendance d'une personne isolée.

Continuez bien à vous répartir les rôles : vous avez la chance de pouvoir le faire avec d'autres membres de la famille. Cela vous permets d'aménager votre temps et de garder un peu de temps pour vous.

Comme vous le dites "se protéger " est vital ! Bien des aidants n'y pensent même pas et pourtant IL LE FAUT même si parfois les situations sont lourdes et très difficiles à vivre au quotidien.

Se protéger cela commence par se réserver quelques moments de vie pour soi et apprendre à respirer et parler à un psychologue ou en groupe d'aidants pour pouvoir décharger toute la pression, l'émotion, la fatigue, l'anxiété, le stress !

 

 

 


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(@clemence)
Nouveau membre
Inscrit: depuis 11 months
Messages: 4
30/01/2018 8:49  

Bonjour,

En temps qu'aidant, les journées ne comportent pas 24h. Nous sommes sollicités tout le temps, on a toujours à l'esprit ce qu'on doit faire, ce que l'on a pas fait. Mais il faut savoir se protéger et ce n'est pas le plus facile.

On se dit que demain on pourra faire ceci ou cela, et il y a toujours un imprévu. 

Bravo d'avoir mis en place 1 journée pour votre famille. Je suppose que ce n'est pas encore assez, mais déjà si vous arrivez à la maintenir, c'est super.

Pour moi, ma bouffée d'air, c'est mon bénévolat en temps que trésorière d'une association de parents d'élèves.

J'espère que le gouvernement actuel prendra des dispositions pour les aidants. Un accompagnement psychologique me parait vital.

 


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