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cette terrible maladie appelée DFT  

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(@fabregoul)
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18/01/2018 2:43  

Je m’appelle Christian, mon épouse Geneviève est décédée en 2014 à l’âge de 62 ans, suite de cette terrible maladie appelée DFT. Maladie décelée 2 ans et demi plus tôt, mais dont les premiers signes sont apparus environ 18 mois auparavant. Si je témoigne aujourd’hui, c’est pour informer du parcours qui fut le nôtre face à cette maladie.
Tout d’abord, dans un premier temps l’incompréhension, le désarroi, puis chose classique, le médecin va parler de dépression et l’orientation sera faite vers un psychiatre. Celui-ci, informé quelques temps après par nos soins de certains signes, va demander une consultation neurologique qui va entraîner des examens d’imagerie médicale affinés qui révèleront la maladie.

Le diagnostic, vous le savez, est cruel et déroutant. La médecine impuissante se résume à un discours réducteur (protégez-vous, il existe des accueils de jour et puis après, un hébergement sera nécessaire).

Refusant cette fatalité, ma fille et moi avons décidé de nous battre afin de lui offrir la meilleure, ou moins mauvaise, fin de vie possible. Cela demande, il est vrai, une certaine disponibilité, un effort financier, une grande volonté et savoir s’entourer, quand cela devient nécessaire, d’auxiliaires performants.

Fort de ces éléments, nous nous sommes attelés à cette tâche, face à cette maladie qui la rendait prisonnière de son corps, mais lui laissait une grande lucidité (avec des dérapages, il est vrai). Nous avons refusé le schéma classique d’un hébergement, partiel ou ponctuel, qui l’aurait brisée moralement. Nous avons pu pendant longtemps entretenir cette petite flamme qui vacillait en elle. Dans les derniers mois, formidablement aidés par une perle d’infirmière et une auxiliaire de vie d’un grand dévouement, nous l’avons accompagnée dans la paix, la douceur et c’est dans la sérénité et la quiétude qu’elle nous a quittés.

La tendresse, l’amour, la patience, mais aussi la dérision et l’humour furent nos armes dans ce combat.

Le corps médical ne fût pas le plus grand secours. Le médecin neurologue nous ayant lâchés (orientez-vous vers les soins palliatifs). Il incombât au seul médecin traitant, la charge de cette lourde pathologie. Il faut noter alors que le médecin psychiatre lui accorda, jusqu’à son dernier souffle, de biens personnelles et amicales visites qui furent de grand réconfort.

Si j’apporte ce témoignage, c’est que nous savons qu’il est bien difficile de faire face à cette maladie, et que l’on se sent parfois bien seul.

Geneviève avait décidé de faire octroyer après son décès des dons à des associations s’occupant de ce problème. La chose fut bien entendu réalisée.

Nous avons proposé également d’apporter aussi notre témoignage, et pourquoi pas, un peu de réconfort à des familles qui le souhaiteraient.

Mais ces associations ne vous accordent la parole qu’après avoir reçu une formation (ou être formaté ?) par des psychologues. Nous avons la prétention de croire qu’une expérience vécue au plus près vaut bien une formation.

Si vous le souhaitez, si un besoin de paroles vous envahit, n’hésitez pas à nous contacter.

Cette maladie est terrible et destructrice, mais peut-être dans certains cas, vécue de façon différente pour le confort du malade.


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(@malou)
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24/01/2018 8:28  

Merci vraiment de ne pas avoir succombé aux sirènes des médecins qui comme les autres ne connaissent que peu cette maladie et, n'ayant aucun traitement à proposer, ont vite fait d'étiqueter "dément".
Merci de vous être si durablement occupés d'elle avec amour et respect.
Merci de ne pas voir une personne avec DFT telle un "monstre" mais bien comme un être humain à chérir .... car même avec des personnes "normales" il existe des difficultés.

Mon chéri atteint de DFT très avancée m'apprend chaque jour la profondeur du lien d'amour qui nous unit, et combien nous pouvons accepter ce qui semble "étrange".

L'épreuve que je crains vraiment est celle de son "départ" (que je crains proche) car il a de tout temps eu une place immense, rare et précieuse dans ma vie.

Comment avez-vous aborder le sien ?

Merci de votre réponse !
Cdt
Malou


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 Lili
(@lili)
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Messages: 4
24/04/2018 12:08  

Bonjour,

Je ne connaissais pas cette maladie avant de lire vos témoignages.

Mon expérience personnelle est loin de la votre car elle ne concerne pas la maladie mais plutôt une naissance difficile. Néanmoins j'ai vécu ce sentiment à la fois d'impuissance face à ce qui arrive et de volonté de se battre jusqu'au bout. Quoi qu'il arrive. De faire en sorte que tous les instants soient vécus le plus intensément possible.

Vous n'avez jamais lâché, vous êtes toujours restés malgré la difficulté. Je trouve cela admirable et à la fois est-ce possible de faire autrement quand il y a de l'amour ?

Parfois mon entourage me demandait comment je faisais pour tenir et me disait "je ne pourrais jamais faire ce que tu fais". Aucune fierté à avoir mais je voulais juste pouvoir me dire sereinement que rien d'autre de mieux n'aurait pu être fait dans ces circonstances.

C'est le sentiment que j'ai en vous laissant. Vous avez fait le maximum. Merci pour eux.

Lili.


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