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AUTISME INFANTILE  

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(@clemence)
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Messages: 4
24/01/2018 8:16  

Bonjour,

En tant que maman d'un petit garçon autiste de 12 ans, je souhaite parler de l'autisme infantile. Sachez qu'il ne faut pas désespérer. Je ne dis pas que tout va bien aujourd'hui, loin de là, il y a encore beaucoup de difficultés devant nous, beaucoup de marches à gravir, mais garder l'espoir !

On ne sait pas ce qu'il y a derrière ce mot d'autiste infantile ? Pleins de choses que les médecins eux-mêmes ne connaissent pas; Pour mon enfant, c'est un retard de développement cognitif et troubles du langage sévère. Ne sait donc pas parler, ni lire, ni écrire. Il a un niveau CP à 12 ans.

En France, nous sommes très en retard sur la recherche de cette maladie. Est-ce génétique ? ou autre ? on ne sait pas. Alors, il faut se battre tout le temps, chaque instant de votre vie pour que ce petit garçon avance dans la vie, devienne "autonome".

Mon enfant est né avec des trémulations +++ Souffrance foëtale, fontanelle touchée. Personne au niveau médical peut dire si l'autisme qu'il a déclaré vient de ses problèmes à la naissance. A 11 mois a fait des crises d'épilepsie. Il était gardé en crèche 10h/jour et c'est moi qui m'en suis aperçue. J'ai eu une pédiatre géniale qui m'a tout de suite trouvé un RDV avec un neuro-pédiatre. A l'âge de 18 mois, je me suis aperçue du retard de mon fils. Le neuro-pédiatre m'a dit : soit vous allez à gauche au cabinet de pédo-psychiatrie (8 mois d'attente) soit vous allez au CMPP de votre quartier. Je suis allée à gauche au cabinet de pédo-psychiatrie pour demander un RDV que j'ai obtenu en 6 mois. Ma vie s'est arrêtée le 25/07/07 lorsqu'elle m'a dit devant ma fille aînée de 6 ans que mon enfant avait comportement autiste. Mais cette pédo-psychiatre m'a fait un dossier en béton pour que mon enfant soit diagnostiquer et pris en charge à l'âge de 3 ans. 

Je me suis battue pour qu'il change de crèche, qu'il aille à l'école,  qu'il soit pris en charge par la MDPH. J'ai travaillé à 80% pour pouvoir m'occuper de lui jusqu'à ses 6 ans. Quand je dis se battre, c'est un combat quotidien. C'est usant. Les administrations, l'éducation nationale ne vous facilite pas la vie, mais n'abandonner jamais. Je suis allée jusqu'au procureur de la république pour avoir droit à un IME (Institut médico Educatif).

Depuis le 3 Septembre 2012, il a pu intégrer l'IME, et notre vie familiale a pu s'améliorer.

Aujourd'hui, il a 12 ans, il va mieux. Nous sommes passés par des bas (j'ai failli divorcer), mais il faut se battre, il ne faut jamais lâcher. J'ai mis ma carrière professionnelle en stand by. 

J'ai eu de la chance de travailler dans une société qui a crée un atelier "Aidons les Aidants" . Si je n'avais pas eu cette bouffée d'air, je ne parlerai pas comme cela. 

Alors, garder espoir, et écrivez-moi si vous voulez que l'on partage un moment d'écriture.

Clémence

 


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(@pierre-denis)
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26/01/2018 9:20  

Bonjour Clémence,

les enfants autistes sont souvent des laissés pour compte dans notre système éducatif.

Je vous conseille de vous rapprocher d'une trés belle association : "les amis d'Arthur".

Geneviève Deprez la présidente est une amie.

Allez voir le site qui est très intéressant.

Je vous glisse une vidéo que j'avais fait de geneviève : https://vimeo.com/87178348


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(@fafouette)
Membre actif
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Messages: 5
30/01/2018 6:04  

Bravo Clémence pour ce courage et cette énergie. Ton garçon doit les ressentir et apparemment il a fait d'énormes progrès et il va très certainement en faire d'autres encore, c'est ta récompense . Ce combat quotidien doit être épuisant, Pierre dit que les enfants autistes sont souvent des "laissés pour compte" je crois que c'est pareil pour tous les enfants et même les adultes qui sont tout simplement différents.


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(@clemence)
Nouveau membre
Inscrit: depuis 11 months
Messages: 4
30/01/2018 8:28  

Bonsoir,

Merci pour ton message. Je t'avouerai que je ne suis pas encore aller sur le site que tu m'as indiqué.

Ce soir, jour de foot, mon fils le regarde à la télé et je suis "tranquille" pour faire pleins de choses.

Ils sont rares ces moments là, mais j'en profite pour me mettre à jour des mails et autre : budget familial, association des parents d'élèves du lycée de ma fille et ça fait du bien.

Mais j'irai voir ton site dès que je pourrai.

Merci.

Clémence


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(@pierre-denis)
Membre Admin
Inscrit: depuis 11 months
Messages: 11
07/02/2018 9:52  

Bonjour Clémence,

si vous aviez trois conseils à donner aux personnes devant accompagner un proche autiste, quels seraient-ils ?

 


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 Lili
(@lili)
Nouveau membre
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Messages: 4
24/04/2018 11:36  

Bonjour Clémence,

C'est vrai que s'occuper d'un enfant différent demande énormément d'énergie et d'implication. On n'a plus trop de temps pour nous car à part notre enfant il faut aussi s'occuper de tout le relationnel avec l'extérieur. Je parle des rendez-vous, des intervenants, des médecins, des éducateurs, des enseignants, de la famille et des amis aussi parfois. Cela peut mettre le couple en péril ou au contraire le renforcer. Il n' y a pas de demi-mesure je crois.

Et on se sent parfois seul face à tout ce qu'il faut mettre en place. Alors c'est vrai que certains médecins ne sont pas très psychologues et ne prennent pas des pincettes pour annoncer le diagnostique. Pour eux c'est tellement la routine , ils ne se sentent pas concernés. Mais il y en a d'autres qui essaient de faire bouger les montagnes pour trouver des solutions. Et c'est à eux que je pense quand je fais le bilan des 13 ans de ma fille.

Les groupes de paroles font un bien fou pour extérioriser tout ce que l'on garde en nous et pour échanger. Lorsque c'est possible il ne faut pas hésiter à pousser la porte des associations.

Je te souhaite plein d'énergie pour la suite et surtout de garder ta bonne humeur.

Lili.


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