La trisomie 21 chez l’adolescent

La trisomie 21 chez l’adolescent

Décrite en 1866 par le médecin anglais John Langdon Down, le syndrome de Down ou Trisomie 21 est une anomalie chromosomique qui touche près d’une grossesse sur 700 (avec une augmentation des risques à partir de 30 ans). On compte aujourd’hui en France environ 65 000 personnes porteuses de trisomie 21 et autour de 8 000 000 dans le monde.

Comme pour tous les enfants, le passage de l’enfance à l’adolescence est une période compliquée y compris lorsque votre enfant est porteur de trisomie. Les premiers signes se manifestent autour de 12-13 ans et peuvent se prolonger au-delà de 25 ans.

Particulièrement sensible à ce moment de sa vie, votre adolescent a besoin d’un cadre stable dans lequel il pourra se construire et évoluer le plus en autonomie possible afin de préparer sa future vie d’adulte.

L’Atelier des Aidants vous propose un article complet sur l’adolescence des enfants trisomiques.

Les bouleversements de l’adolescence

Les hormones et les émotions

L’adolescence est marquée par une poussée hormonale qui peut chambouler les émotions et emmener certains enfants à s’emporter ou à perdre patience. Ce comportement est parfaitement semblable à celui des autres adolescents. Tout comme les autres parents, il vous faudra faire preuve de patience, de tolérance et d’une grande fermeté car les jeunes ont aussi cette tendance à vouloir tester vos limites.

C’est également le temps des premiers émois, alors demandez-lui de vous parler lorsque vous le voyez préoccupé ou nerveux. Comme ils sont plus fragiles, la place de l’écoute et de la communication est très importante.

L’émancipation

En grandissant votre enfant gagne en autonomie et désire se détacher de vous.

Il est difficile à cet âge de le laisser faire ses expériences lorsque l’on sait que la moindre contrariété peut lui faire perdre ses moyens. La tentation de le « couver » et le surprotéger est grande, même si vous savez qu’un jour ou l’autre il devra voler de ses propres ailes.

Pour vous comme pour lui, armez-le d’outils rassurants comme un téléphone portable. Laissez-le sortir avec ses amis, mais n’oubliez pas de lui dire de vous appeler s’il arrive quoi que ce soit. Il grandit, s’autonomise et vous l’accompagnez à distance, en étant disponible en cas de besoin.

Le regard des autres et la sexualité

L’adolescence est aussi la période où votre enfant va se confronter réellement au regard des autres, à l’image de la « normalité » véhiculée par la société et le renvoyer à sa propre différence. Si cette normalité n’est finalement qu’un idéal, une chimère, elle influence néanmoins tous les adolescents (y compris le vôtre) qui voudront essayer de ressembler à cette image et se créeront une idée de ce qui y est conforme ou non.

Le corps des porteurs de trisomie ne se développant pas de la même manière, votre enfant peut commencer à complexer sur un corps qui ne serait pas celui de ses camarades (moins de taille et de hanche chez les jeunes filles par exemple). N’hésitez pas à écouter ses doutes, à le rassurer mais aussi à lui expliquer sa trisomie ; en quoi cela consiste et tout ce qu’il lui est possible de faire comme les autres et ce qui a besoin d’être adapté. Lui expliquer sa venue au monde et son accueil peut aussi être une façon de lui montrer qu’il peut être accepté et aimé comme il est.

Profitez de ce stade de l’adolescence pour aborder avec lui la pudeur et la sexualité. En faire un tabou risque d’enfermer votre adolescent dans le corps d’un grand enfant et de laisser se développer des comportements qui deviennent inappropriés pour un jeune adulte. Il doit comprendre comment fonctionne son corps et apprendre quand et à qui le montrer, mais aussi savoir que l’amour peut aussi passer par des relations physiques. A cet âge vous pouvez ne pas aborder le thème de la parentalité tout de suite, généralement cette volonté apparait plus tard, à l’âge adulte, pour cela, consulter notre article sur la trisomie chez l’adulte.

La scolarisation dans le secondaire

L’adolescence est souvent le passage de l’enseignement primaire au secondaire avec les angoisses de l’entrée au collège. Si cette étape est compliquée pour tous les enfants, la question est plus épineuse pour les enfants porteurs de trisomie puisqu’elle pose également la question de leur avenir et de leur orientation.

Afin de construire un parcours véritablement choisi et en accord avec les capacités de votre enfant, il est important de lui faire exprimer ses envies et d’essayer de les faire respecter au maximum. En raison de son handicap, l’affectation dans les différentes structures scolaires doit se construire avec les équipes pédagogiques et avec l’accord de la MDPH.

Le plus souvent les enfants porteurs de trisomie partagent leur temps entre des structures de types IME, qui proposent des soins et de l’enseignement et les classes spécialisées ; ULIS, qui sont plus proches du milieu ordinaire et donnent l’occasion à votre enfant d’être au contact d’autres enfants non porteurs de handicap.

Quelle que soit la structure choisie, un projet personnel de scolarisation doit être établi en fonction des capacités et ambitions de chaque enfant afin de le faire progresser à son rythme. Le but étant au final l’obtention d’un diplôme ou d’une formation professionnelle.

Aidants, il est courant que la MDPH refuse votre projet de scolarité au profit d’un placement en institution médicalisée. Si vous sentez que l’intérêt de votre enfant n’y est pas, n’hésitez pas à faire appel de cette décision auprès du Tribunal du Contentieux et de l’Incapacité (TCI).

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