Trisomie 21 chez l’adulte

Trisomie 21 chez l’adulte

Décrite en 1866 par le médecin britannique John Langdon Down, la trisomie 21 (ou syndrome de Down) est une anomalie génétique courante touchant 1 grossesse sur 700. Grâce à une prise en charge médicale de plus en plus efficace (opération cardiaque notamment), les porteurs de trisomie ont vu leur espérance de vie tripler entre les années 1930 et aujourd’hui : 70 % d’entre eux dépassent les 30 ans, 25 % l’âge de 50 ans et 1 sur 10 vit jusqu’à 70 ans.

Parce qu’ils restent longtemps dépendants de leur cercle familial, il est important que vous ayez à l’esprit les informations clés sur la gestion de la trisomie à l’âge adulte afin d’être plus serein au quotidien.

L’Atelier des Aidants vous propose de faire le point sur les grandes étapes de vie des porteurs de trisomie à l’âge adulte.

Prendre son indépendance

Après avoir voulu s’émanciper à l’adolescence, votre proche va, à l’âge adulte, prendre de plus en plus d’indépendance. Si beaucoup ne franchiront pas le pas de quitter le domicile familial, d’autres voudront leur « chez eux ».

Il est souvent difficile de voir son enfant partir, surtout lorsque vous n’êtes pas assuré de sa complète autonomie ou sécurité car tant qu’il était sous votre toit vous assurez sa protection. Sachez cependant que pour lui comme pour vous, c’est une très bonne chose qu’il veuille son propre logement. Cela vous assure qu’il est bien équilibré, dans son corps et dans sa tête, il se sent suffisamment fort pour vivre seul et se « passer de vous ». Vous pourrez aussi vous reposer et continuer de voir évoluer votre enfant, mais d’un peu plus loin.

Vous serez surement encore sollicité pour aider ce jeune adulte à gagner en autonomie chez lui (et à vous assurer que tout va bien). Convenez de jours de passage, 2 à 3 fois par semaine, pour l’aider à s’organiser dans son ménage, mettre une machine en route, vous assurer qu’il a de quoi manger ou lui redonner les consignes de sécurité.

Il est également fort probable que vous gardiez la main sur son budget afin qu’il ne se retrouve pas en difficulté financière mais puisse subvenir à ses besoins de la semaine.

Travailler

Les personnes porteuses de trisomie expriment souvent l’envie et le besoin de travailler, d’être utile. Malheureusement, il y a peu de contrat en milieu ordinaire (privé comme public), les principaux pourvoyeurs d’emplois restant les établissements spécialisés comme les ESAT ou les associations. Certaines d’entre elles (comme Trisomie 21 FRANCE) proposent des parcours d’insertion à l’emploi ordinaire avec la participation des entreprises.

Le goût pour certaines activités se manifeste dès l’adolescence et peut vous aider à orienter votre proche vers la structure qui pourra proposer le travail qui lui conviendra le mieux. Les ESAT proposent généralement des activités manuelles comme le jardinage, le conditionnement ou la restauration qui s’accommodent bien au travail souvent méticuleux et précis des personnes porteuses de trisomie.

Devenir citoyen

Le droit européen maintient la citoyenneté des personnes en situation de handicap, y compris pour les personnes porteuses de trisomie. Votre proche dispose donc des mêmes droits et des mêmes devoirs que n’importe quel autre citoyen français, il pourra voter, se fiancer, se marier etc. Mais aussi être puni par la loi en cas d’infraction.

Être un adulte c’est aussi être responsable de ses actes. Les personnes porteuses de trisomie sont souvent plus vulnérables lorsqu’il s’agit de leur responsabilité, beaucoup de parents ou de proches font alors le choix de le placer sous curatelle (qui maintient le droit de vote et le droit au mariage) ou sous tutelle.

Aidants, si vous souhaitez en savoir plus, consultez notre article sur la tutelle et la curatelle.

Aimer

Les personnes trisomiques sont généralement très affectueuses et parfaitement capables de développer des sentiments amoureux, que ce soit pour une autre personne trisomique ou non. La vie à deux tout comme l’engagement (pacse, fiançailles ou mariage) est possible.

En revanche, en raison de leur particularité chromosomique, la parentalité est compliquée à envisager. D’une part car l’homme porteur de trisomie est le plus souvent stérile, d’autre part car le bassin de la femme (qui n’est pas nécessairement stérile) est étroit et risque de compliquer la grossesse. La probabilité que l’enfant soit lui aussi trisomique est également plus importante que pour un couple dont les partenaires ne sont pas porteurs de trisomie.

Le fait d’être parent est une responsabilité très grande et le deuil de la parentalité peut être difficile à gérer et même entrainer une dépression chez votre proche. Rassurez-le en lui disant que cela ne l’empêchera pas de se marier et de vivre heureux.

Faire face aux problèmes de santé

Comme lors de l’enfance ou de l’adolescence, votre proche nécessite encore un suivi régulier à l’âge adulte, en particulier pour surveiller la thyroïde, le poids, la vue, mais aussi des facteurs plus psychologiques comme la dépression ou la fatigue.

Un suivi régulier est nécessaire afin d’éviter toute complication ou aggravation.

Prévoyez une prise de sang tous les 1 ou 2 ans, un rendez-vous annuel chez le dentiste et l’ophtalmologue ainsi qu’une visite médicale complète tous les ans. Pour le spécialiste ORL ou le cardiologue (que votre proche ait subit ou non une opération) prévoyez une visite tous les 5 ans si tout va bien.

Vieillir

Les premiers signes de l’âge apparaissent beaucoup plus tôt chez les personnes porteuses de trisomie.  Les troubles importants de l’audition et de la vue surviennent par exemple autour de 40 ans. De par leur anatomie, ils sont également plus susceptibles de souffrir d’ostéoporose, de trouble musculo-squelettique ou cardio-vasculaire (aggravé en cas d’obésité).

Aidants, sachez que des études ont révélé que les personnes porteuses de trisomie sont plus exposées que celles qui ne le sont pas à développer la maladie d’Alzheimer (10% pour les 30-39 ans et de plus de 55% chez les plus de 50 ans). Il faudra donc penser à surveiller la possible apparition des premiers symptômes. Pour les connaitre, n’hésitez pas à consulter notre article sur Alzheimer  ou à échanger entre aidants sur notre forum.

Pas toujours simple de trouver des informations claires et pertinentes sur la législation handicap, l’aménagement du domicile ou la gestion du quotidien d’une personne en situation de handicap ! Si c’est votre cas, sachez que vous êtes des millions d’aidants en France à partager les mêmes questions et les mêmes attentes. C’est pour cela que nous avons créé l’Atelier des Aidants. Ici, vous aurez accès à des fiches pratiques sur les aides auxquelles votre proche peut prétendre, des recommandations d’experts ou des conseils pour son bien-être. Des aides aux aidants complètes !