Parkinson chez les moins de 50 ans

Parkinson chez les moins de 50 ans

La maladie de Parkinson est décrite en 1817 par le médecin anglais James Parkinson comme une maladie neurologique chronique qui s’attaque à certains neurones, les neurones à dopamine, qui contrôlent entre autres le comportement, la cognition, les fonctions motrices, la motivation, le sommeil etc. La maladie est ainsi caractérisée par des tremblements ou des difficultés à effectuer certains mouvements.

La maladie de Parkinson touche environ 1 à 2% des plus de 60 ans et est l’une des causes majeures de handicap chez les personnes âgées. Selon France Parkinson, environ 200 000 personnes sont touchées par la maladie de Parkinson en France et près de 5 millions de personnes au niveau mondiale.

Poser le diagnostic Parkinson

La pose du diagnostic de Parkinson est particulièrement difficile dans sa forme précoce, déjà parce que les premiers symptômes de la maladie de Parkinson sont longs à se manifester, parce que la maladie est chronique (votre proche alterne entre moments où il vit normalement et moments où les mouvements deviennent difficiles) mais aussi et surtout parce que la maladie est très rare avant 50 ans.

Les cas de Parkinson précoce sont encore largement sous-diagnostiqués. On estime que 10 à 20% des malades diagnostiqués présentaient des symptômes avant 40 ans. La maladie a la particularité de se développer plus lentement chez les jeunes et de n’entrainer, pour majorité, que des troubles moteurs. Les jeunes atteints de Parkinson doivent néanmoins vivre avec la maladie de Parkinson plus longtemps et anticiper les difficultés qu’ils pourraient rencontrer dans leur vie professionnelle et familiale.

Lorsque vous suspectez la maladie de Parkinson chez votre proche, n’hésitez pas à consulter votre médecin traitant. Ce dernier établira un premier bilan et vous redirigera si nécessaire vers un neurologue qui pourra poser un diagnostic formel et vous proposer le traitement adéquat. Le choix du type de traitement se fait dans un premier temps sur un critère d’âge, puis en fonction des symptômes spécifiques.

Aidants, si la maladie est handicapante, elle n’en est cependant pas mortelle. La recherche sur la maladie de Parkinson montre même qu’elle n’impacte pas l’espérance de vie.

Reconnaitre les premiers symptômes de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson chez les jeunes est généralement d’origine génétique, ce qui est rarement le cas chez les personnes âgées. Chez les plus jeunes, la maladie de Parkinson évolue plus lentement et les symptômes sont principalement moteurs, alors que chez les plus âgés la maladie et les traitements peuvent entrainer des troubles cognitifs, voire de la démence.

Les premiers symptômes de la maladie de Parkinson ne se manifestent qu’après la destruction de plus de la moitié des neurones à dopamine. Leur altération provoque différents symptômes, variables suivant l’évolution de la maladie de Parkinson et le malade.

La lenteur du mouvement

La lenteur est due au manque de dopamine et impacte particulièrement les mouvements demandant de la précision ou les mouvements semi-automatiques comme marcher ou écrire. Pour continuer d’exécuter le mouvement, votre proche va donc être obligé de le penser de manière volontaire, ce qui lui demande beaucoup d’énergie et de volonté.

Aidants, lorsque vous voyez que votre proche a de la difficulté à terminer un mouvement, n’hésitez pas à l’encourager et à accompagner son mouvement, la stimulation auditive est aussi réellement efficace dans la prise en charge de la maladie de Parkinson.

Le tremblement des membres au repos

C’est le symptôme le plus connu de la maladie, et pourtant tous les malades de Parkinson ne tremblent pas (36%) ce qui peut parfois retarder le diagnostic. Le tremblement ne se produit que lorsque le membre est au repos et cesse dès qu’un début de mouvement est initié. Il concerne le plus souvent les membres supérieurs (doigts, poignets, mains), ne concerne parfois qu’un seul côté du corps et peut se propager aux membres inférieurs.

Aidants, si votre proche a des tremblements lorsque les membres ne sont pas en repos, il ne s’agit pas de Parkinson mais d’un autre handicap qu’il est également possible de traiter, n’hésitez pas à consulter votre médecin traitant.

La raideur des membres

La raideur est due à une crispation musculaire et peut entrainer des crampes ou des tendinites. Le plus souvent, les raideurs se concentrent le long de la colonne vertébrale ce qui donne l’impression que votre proche à froid, il est vouté vers l’avant, la tête baissée, pose caractéristique des malades de Parkinson.

Les autres symptômes de la maladie de Parkinson

Les symptômes étant variables d’un malade à l’autre, il en existe d’autres :

  • Le freezing : Au moment de certains mouvements, comme le franchissement d’une porte ou le démarrage de la marche, votre proche peut bloquer, être cloué au sol. Il va piétiner sur place sans avancer.

Pour le débloquer et mieux vivre Parkinson, il existe des astuces simples comme créer un obstacle à franchir devant lui (une boulette de papier ou votre propre pied), l’encourager ou cadencer les pas.

  • La somnolence et les troubles du sommeil : Environ 50% des malades de Parkinson souffrent d’insomnies chroniques. Une personne non malade peut elle aussi voir son sommeil troublé mais pour Parkinson ce trouble est particulièrement régulier et répété. Même chose pour la somnolence, si elle est normale après les repas, dans le cas de Parkinson votre proche peut s’endormir très rapidement et n’importe où, y compris dans les lieux publics, au travail ou plus dangereux dans les transports.

Aidants, si votre proche souffre de somnolence, il est recommandé pour lui d’arrêter la conduite.

Comment évolue la maladie de Parkinson ?

Si l’évolution de la maladie de Parkinson est lente et variable selon les individus, 4 phases sont généralement décrites :

  • L’apparition des premiers symptômes de la maladie de Parkinson : C’est le début de la maladie, l’apparition des premiers symptômes est source d’inquiétude et d’angoisse pour votre proche, car bien souvent on ne sait pas de quoi il s’agit. Pour autant il n’est pas facile de se décider à consulter, cela impose une certaine acceptation du diagnostic et une remise en question de l’organisation du reste de sa vie.
  • La recherche de l’équilibre : Avec la pose du diagnostic vient le début du traitement de la maladie de Parkinson au niveau médical et la recherche d’équilibre dans son dosage. Mais la phase d’équilibre concerne aussi la vie de votre proche, la recherche de ses limites, de ce qu’il peut encore faire et ce qui devient difficile. De manière générale dès que le traitement est équilibré, il atténue efficacement les symptômes et entraîne un mieux vivre de la maladie.
  • L’apparition des complications : Le diagnostic de Parkinson étant fait plus tôt, la prise du traitement se fait elle aussi plus tôt et l’apparition des effets secondaires peut donc être plus rapide. Aidants, sachez qu’il revient à votre proche de prendre, avec son médecin, la décision de retarder la prise de médicaments pour retarder les effets secondaires. Cette décision devra se faire de façon très prudente et en fonction des tâches que votre proche peut encore effectuer sans assistance ou des possibilités d’aménagement.
  • La phase avancée de la maladie de Parkinson : Cette étape est souvent la plus compliquée à vivre pour vous et votre proche ; les traitements peuvent être de moins en moins efficaces, les effets secondaires de plus en plus lourds et peuvent même entrainer des troubles cognitifs comme la démence ou un état global d’immobilisme chez votre proche.

Comment vivre avec la maladie de Parkinson ?

Au fur et à mesure de sa progression, la maladie de Parkinson prend une place de plus en plus importante dans votre quotidien et celui de votre proche. Aucun médicament ne permet pour l’instant de ralentir ou stopper sa progression, en revanche de nombreux traitements peuvent améliorer la qualité de vie de votre proche.

Les traitements médicamenteux

Il existe un grand nombre de médicaments pour réduire les symptômes de Parkinson, pour sa forme précoce, sont généralement prescrites :

  • Les substances qui vont se transformer en dopamine dans le cerveau, parmi lesquels la Lévodopa qui est le traitement de référence de la maladie de Parkinson, il possède entre autres le meilleur rapport efficacité/effets indésirables ;
  • Les substances qui vont agir comme la dopamine ;
  • Les substances qui vont bloquer ou réduire la dégradation de la dopamine.

Les traitements non médicamenteux

La maladie de Parkinson touchant aux fonctions motrices, il est recommandé, en plus des traitements, de pratiquer de l’activité physique comme du sport ou de la rééducation auprès de kinésithérapeutes ou d’orthophonistes pour mieux vivre Parkinson.

  • La kinésithérapie pour rétablir les fonctions motrices et la souplesse de votre proche : Il est important de pratiquer la rééducation à tous les stades de la maladie pour lutter contre la perte d’autonomie et s’entraîner aux gestes du quotidien.
  • Consulter un orthophoniste : Peut être particulièrement utile dans le cas de crispation au niveau du visage ou de trouble du langage associé, votre proche pourra apprendre à réguler son souffle, à poser ses mots et continuer à parler correctement malgré la maladie.
  • De manière générale toute activité physique est bonne dès lors qu’elle n’est pas trop violente. Le sport va en plus entraîner le cerveau à créer de la dopamine et réduire, de lui-même, les symptômes.

Si votre proche souhaite pratiquer un sport, nous vous recommandons des étirements, de la gym douce (comme le yoga), de l’aérobic, du vélo, de la marche ou encore de la dance (comme le tango).

Des aménagements de vie spécifiques

Le fait d’être diagnostiqué tôt comme souffrant de Parkinson entraine des bouleversements et aménagements, aussi bien au niveau physique mais aussi psychologique.

  • Des aménagements au travail : Continuer de travailler en ayant Parkinson est une décision que prennent beaucoup de malades de la forme précoce. Continuer signifie aussi se poser de nouvelles questions : Doit-il en parler à sa hiérarchie ? Comment vont réagir ses collègues ? Comment aménager son temps et son poste de travail ? Il n’y a aujourd’hui en France aucune obligation de signifier son handicap que ce soit à l’employeur ou aux collègues, sachez en revanche que pour bénéficier d’un aménagement de poste il faudra voir avec la médecine du travail, elle seule peut déterminer l’aptitude au poste et proposer les aménagements spécifiques.

Si votre proche est diagnostiqué Parkinson avant 40 ans, des experts canadiens estiment qu’il devrait pouvoir continuer à travailler entre 15 et 20 ans, ce qui est le double d’une personne diagnostiquée après 60 ans. Bien sûr il s’agit d’une estimation et certaines personnes préféreront s’arrêter avant, d’autant que les symptômes sont renforcés par le stress.

  • Des aménagements à la maison : Avec Parkinson, votre proche sera peut-être de moins en moins capable d’assurer les tâches qu’il faisait quotidiennement. Si vous êtes en couple, il est important d’en discuter avec votre conjoint afin que la répartition des tâches puisse se faire de façon harmonieuse.

Si vous avez des enfants, il ne faut pas hésiter à leur en parler, ils sont très sensibles aux changements d’humeur de leurs parents et sentiront si vous leur cachez quelque chose. Ne rien leur dire c’est le risque d’ajouter des problèmes familiaux à la maladie. N’hésitez en revanche pas à les rassurer sur l’amour que vous leur porter et sur le fait que la maladie n’est pas mortelle et qu’ils ne perdront pas leur papa ou leur maman à cause de la maladie.

Pas toujours simple de trouver des informations claires et pertinentes sur la législation handicap, l’aménagement du domicile ou la gestion du quotidien d’une personne en situation de handicap ! Si c’est votre cas, sachez que vous êtes des millions d’aidants en France à partager les mêmes questions et les mêmes attentes. C’est pour cela que nous avons créé l’Atelier des Aidants. Ici, vous aurez accès à des fiches pratiques sur les aides auxquelles votre proche peut prétendre, des recommandations d’experts ou des conseils pour son bien-être. Des aides aux aidants complètes !