L’épilepsie

L’épilepsie

L’épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France. Elle touche entre 0.5 et 0.8% de la population française, soit près de 600 000 personnes.

On dit qu’une personne est épileptique lorsqu’elle a fait plusieurs crises d’épilepsie et qu’elle continue d’en faire régulièrement si elle n’a pas de traitement, on estime ainsi en France que près de 300 000 adultes seraient épileptiques.

Une faible part de la population (5%) pourrait toutefois, au cours de sa vie, déclencher une crise isolée sans qu’elle ne soit considérée comme épileptique.

Vous êtes aidant familial et souhaitez en savoir plus sur le sujet ? L’Atelier des Aidants fait un point pour vous.

Les symptômes

La crise d’épilepsie provient d’une décharge électrique dans le cerveau. De manière imagée, il se passe dans le cerveau de votre proche un peu la même chose que dans une prise défectueuse : il arrive qu’il y ait des arcs électriques qui provoquent un court-circuit.

Nous pouvons en distinguer deux types selon que la décharge est plus ou moins intense : les crises partielles et les crises généralisées.

Les crises partielles

Elles sont provoquées par de petites décharges électriques à différents endroits du cerveau et se manifestent par des troubles du langage, des troubles moteurs, sensoriels ou sensitifs mais également des troubles de la mémoire. Ces décharges vont, selon l’endroit où elles se déclenchent, provoquer des symptômes différents : hallucinations, contractions et spasmes musculaires, modification de la voix etc.

Aidants, sachez que ces crises ne sont pas forcément accompagnées de perte de conscience et sont souvent liées à des lésions cérébrales (diagnostiquées ou non).

Les crises généralisées

Elles sont provoquées par des décharges électriques plus importantes que celles des crises partielles. Elles se manifestent  de deux façons :

Les crises “tonico-cloniques” : caractérisées par une perte de connaissance brutale et une chute, parfois par des convulsions et des spasmes. Lors de ces crises, votre proche peut également écumer, se mordre la langue ou uriner. Au bout de quelques minutes il revient à lui en n’ayant aucun souvenir de ce qu’il s’est passé.

La prise en charge par les secours n’est pas indispensable si votre proche retrouve rapidement ses esprits. En revanche, si la crise dure plus de 5 minutes ou qu’il fait crise sur crise, votre proche entre en “état de mal épileptique” et une prise en charge médicale d’urgence est indispensable.

Les crises d’absence : où votre proche se fige le regard perdu dans le vide. Ces crises ne durent que quelques secondes et sont principalement observées chez les enfants ou les adolescents. Là encore il ne subsiste aucun souvenir.

Le diagnostic

Le diagnostic d’une personne épileptique peut se faire dès la première crise d’épilepsie ou en cas de crises à répétition par la mesure de l’activité cérébrale. Un scanner ou un IRM peuvent venir compléter le diagnostic à la recherche de lésions cérébrales.

Les crises d’épilepsie sont souvent consécutives à un état de grande fatigue ou d’anxiété. Nous pouvons en compter 3 types :

Les épilepsies symptomatiques

Elles sont dues à des lésions cérébrales qui peuvent être consécutives d’un accident (traumatisme crânien, AVC, tumeur etc.), d’anomalies congénitales (chromosomique ou malformation), de maladies (encéphalite, infections du système nerveux, maladies neurologiques évolutives) ou relever de difficultés à l’accouchement (extraction ou détresse respiratoire).

Les épilepsies idiopathiques

Ce type de crise résulte de prédispositions génétiques ou d’une maladie sans lésions cérébrales. Cela n’induit pas que l’épilepsie soit une maladie héréditaire car sa transmission est très complexe et ne concerne qu’une minorité de cas.

L’épilepsie idiopathique chez l’adulte est toujours généralisée et provient le plus souvent de crises d’épilepsie d’enfance ou d’adolescence qui n’ont pas guéri.

Les épilepsies cryptogéniques

Entrent dans cette catégorie les épilepsies qui ne relèvent d’aucun des deux cas précédents du fait d’un manque d’information. Cependant grâce à l’amélioration du diagnostic, leur nombre ne cesse de diminuer.

Les épilepsies symptomatiques ou cryptogéniques sont le plus souvent partielles. Elles représentent près de 80% des épilepsies de l’adulte.

L’évolution de la maladie

L’épilepsie n’est pas une maladie directement mortelle et ne va pas non plus développer de maladies ou de troubles. En revanche, l’état du cerveau peut se dégrader avec les crises et en augmenter la fréquence et l’intensité. Le plus dangereux est l’environnement dans lequel votre proche peut faire une crise, sur la route, au travail, dans la baignoire… Ces situations sont dangereuses, voire mortelles et nécessitent une vigilance de tous les instants.

Comment limiter les risques ?

Pour réduire les risques liés à l’épilepsie, il faut diminuer la fréquence des crises. Pour cela, assurez-vous que votre proche prenne toujours bien son traitement en suivant strictement les prescriptions de son médecin (les crises liées à l’arrêt ou à l’oubli du traitement peuvent parfois entrainer un risque vital chez certaines personnes). Pensez aussi à consulter régulièrement votre neurologue, afin de surveiller les éventuelles dégradations de l’état du cerveau de votre proche.

Enfin, essayez de faire un suivi rigoureux des crises, quand surviennent-elles ? Comment ? Pendant combien de temps ? Avez-vous identifié un facteur commun, un signe annonciateur (fatigue, consommation d’alcool, stresse) ?

Les crises sont parfois aggravées par une blessure survenue lors de la chute ou de la perte de conscience. Pour limiter les risques, essayez d’adapter l’environnement immédiat de votre proche (chambre, maison, jardin). Evitez, par exemple, l’usage des escaliers pour prévenir les fractures, préférez les douches aux bains pour réduire les risques de noyade ou équipez le sol de moquette ou de tapis pour amortir les chutes.

Enfin, nous vous recommandons de lui éviter la conduite. Une crise d’épilepsie au volant est aussi dangereuse pour lui que pour les autres !

Peut-on mourir des suites d’une crise d’épilepsie ?

Outre les risques liés à l’environnement, la crise d’épilepsie peut être mortelle lorsqu’elle est anormalement longue ou intense. Si elle dure plus de 5 à 10 minutes, ou se répète sans reprise de conscience, votre proche est peut-être en “état de mal épileptique“. Cet état peut induire des dégradations neurologiques, un manque d’oxygénation du cerveau ou des difficultés respiratoires, le pronostic vital est engagé et nécessite une prise en charge d’urgence.

Les crises d’épilepsie anormalement violentes peuvent aussi entrainer un risque de mort subite. Ce risque est toutefois très faible (autour de 1 pour 1000) et très rare si votre proche est sous traitement.

​Enfin, une personne qui fait de mauvaises associations (médicaments et alcool par exemple) ou se place dans des situations dangereuses (conduite, baignade…) présente forcément un risque plus important.

Mieux vivre avec la maladie

Vivre au quotidien avec des crises d’épilepsie

L’épilepsie est handicapante dans la vie de tous les jours dès lors qu’elle n’est pas maîtrisée. Votre proche n’est cependant pas dépendant. En dehors des crises et du stress que cela peut occasionner (pour vous comme pour votre proche) sa vie est totalement normale : il n’a pas de difficulté à parler, à manger, à assumer son hygiène personnelle ou à avoir une vie sociale épanouie.

Aidant, Si le risque zéro n’existe pas, il n’est pas non plus possible d’enfermer votre proche dans une bulle, certes bienveillante, mais qui le priverait d’une vie normale. La crise d’épilepsie ne doit rester qu’un moment, un risque de son quotidien, au même titre que tous les autres, et ne pas le définir dans la totalité de ses activités.

Avec la mise en place de réflexes simples de sécurité à l’intérieur ou à l’extérieur de chez lui et avec le suivi d’un traitement, une personne épileptique peut parfaitement vivre de façon indépendante et en autonomie.

Les médicaments antiépileptiques

De nombreux médicaments contre l’épilepsie sortent régulièrement (on compte actuellement plus de 30 molécules), leur choix et la durée du traitement dépend du type d’épilepsie, de la fréquence et de la violence des crises.

Les médicaments ne soignent pas l’épilepsie (ils ne peuvent réparer une lésion cérébrale par exemple), leur but est de limiter la fréquence et l’intensité des crises voir de les contrôler totalement (c’est le cas de 70 à 80% des traitements). La régularité du traitement est la clé de son efficacité, un traitement mal suivi peut être inefficace.

La chirurgie cérébrale

Lorsque l’épilepsie est particulièrement invalidante ou que les traitements ne sont pas efficaces, il est possible de procéder à une chirurgie cérébrale.

Cela consiste à retirer la partie du cerveau qui dysfonctionne et provoque les décharges qui conduisent aux crises. Cela n’est possible que lorsque cette zone est clairement identifiée et délimitée. Ces interventions sont très rares mais règlent définitivement le problème de l’épilepsie.

Elles sont principalement réalisées lorsque la zone responsable de l’épilepsie est sur le lobe temporal, du fait du haut taux de réussite attendu (plus de 80%). Pour les autres zones du cerveau les résultats sont encore incertains, les chercheurs sont toujours à l’affût de plus de précision pour ouvrir le champ des interventions possibles et permettre à plus de monde de bénéficier de ces opérations.

D’autres chirurgies sont possibles mais beaucoup plus complexes, n’hésitez pas à demander conseil à votre neurologue.

La stimulation électrique

Lorsque les médicaments ne sont pas efficaces, il est également possible de recourir à la stimulation du nerf vague (qui est relié à plusieurs organes du corps). Les impulsions électriques sur ce nerf calment l’activité épileptique du cerveau et limitent la survenue des crises.

Ces stimulations se font sur la durée à la manière d’un stimulateur cardiaque (pacemaker), grâce à une pile qu’il faut changer tous les 6 ans, ce qui implique donc de subir des interventions chirurgicales régulièrement.

Pas toujours simple de trouver des informations claires et pertinentes sur la législation handicap, l’aménagement du domicile ou la gestion du quotidien d’une personne en situation de handicap ! Si c’est votre cas, sachez que vous êtes des millions d’aidants en France à partager les mêmes questions et les mêmes attentes. C’est pour cela que nous avons créé l’Atelier des Aidants. Ici, vous aurez accès à des fiches pratiques sur les aides auxquelles votre proche peut prétendre, des recommandations d’experts ou des conseils pour son bien-être. Des aides aux aidants complètes !